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中国共济失调病友协会

发布时间：2015-12-02 来源：中华康网

　　中国共济失调病友协会（China Ataxia Association, CAA）是一个呵护关爱共济失调患者身心健康的民间公益组织，于2010年9月28日在北京成立。中日友好医院神经内科顾卫红

　　CAA网站 http://www.webataxia.net 以传播医学知识，展示病友群体生活现状，鼓励支持病友群体理性积极地面对疾病，建立与社会沟通的桥梁并获得社会公众的理解与支持为己任。

　　论坛：http://www.webataxia.net/bbs/portal.php

　　关于“共济失调”和“小脑萎缩”

　　共济失调作为一种常见神经系统疾病的表现，涉及很多种病因，最多见于神经退行性疾病，由于小脑萎缩会引起共济失调，因此老百姓称这类疾病为“小脑萎缩症”。这类疾病主要表现为运动系统的共济失调，包括步态失衡，容易跌倒；持物不稳，精细动作差；言语不清，饮水呛咳；视物成双等等。相当一部分共济失调患者出现小脑萎缩，因此这类疾病也被老百姓称为“小脑萎缩症”。随着病情加重，运动功能逐步退化。

　　医学研究表明，遗传性共济失调由不同致病基因突变所致，大多在中青年期起病，严重影响患者的身心健康和家庭生活。这类疾病所引发的社会问题，包括就业、医疗医保、退休养老和子女婚恋等，还没有得到应有的社会关注。那些生活在边远贫困地区的患者，生活更加困难。根据欧美流行病学调查显示，该类疾病的患病率约为6-8/10万。照此推算，中国的患者人数约有十万之众。在中国大陆，他们的生活状态并不被社会大众所知。这类疾病严重威胁着人的健康，是人类需要共同面对的敌人。患者由于走路摇摇摆摆，自称“企鹅家族”。

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