颅咽管瘤术后患者诊治须知(儿童篇):患者和家属教育

    发布时间:2016-01-23   来源:中华康网   

   颅咽管瘤容易发生在儿童,肿瘤体积较大,严重影响下丘脑和垂体前叶功能。术后如果不认真治疗,会严重影响儿童生长发育,因此家长需认真对待。对颅咽管瘤术后的儿童,治疗和随访中需要注意以下事项:

  总体上这是一个良性肿瘤,手术切除干净的患者,大多数(75%)术后不再复发。手术未切除干净患者,容易复发。因此,在术后3年之内,间隔6-12个月复查鞍区MR。在手术3年后,应1-2年复查一次MR。如果有肿瘤复发,可行再次手术治疗或放疗。北京协和医院内分泌科茅江峰

  在术后3-4周,应找经验丰富的内分泌科医生就诊,初步评价垂体前叶功能,并且给予合适剂量的肾上腺糖皮质激素和甲状腺激素治疗。

  糖皮质激素的补充治疗,可选择氢化可的松(每天一次,每次10-20mg),或者强的松(每天一次,每次2.5 - 5mg)。具体剂量,需要根据患者的体重、食欲、血压和血钠来调整。如果体重和食欲明显增加,人明显变胖,提示药物过量,需要逐渐减量,但是不能停用。

  甲状腺激素,可选择优甲乐或雷替斯,每天服用一次,每次25-75ug。药物的剂量需根据甲状腺功能的化验单进行调整。长期剂量不足,会导致肥胖。

  如果年龄在14岁以上,应给予生理剂量的性激素治疗,包括雌激素、孕激素或者雄激素。应用这些激素后,患者可获得很好的发育,将来的性生活几乎不受影响。这些激素的补充,不影响肿瘤的复发。

  一般在手术2年后,如果肿瘤没有复发,如果患者生长缓慢,如果骨骺没有闭合,那么,可以考虑注射生长激素。小剂量的生长激素,有助于身材增高,不会促进肿瘤复发。或者说,肿瘤是否复发,和应用生长激素没有关系。在平时,每隔6个月监测身高变化并且记录下来(详见本人撰写的“生长激素治疗”的科普文章)。

  中枢性尿崩症:大部分(95%)患者存在小便次数增多和血钠水平升高,称为“中枢性尿崩症”。应长期应用弥凝治疗。如不用弥凝,会导致大量水分从尿中排出,体内液体不足,最后导致慢性肾功能不全。在开始治疗时,每天晚上睡前,口服弥凝50ug(半片),观察尿量、血钠和血肌酐(Cr)水平变化。然后根据这些指标,逐渐调整弥凝的剂量。

  术后患者的下丘脑功能会受到很大破坏,表现在体温波动或略升高;进食没有吃饱的感觉;不出汗;即使机体缺水,也没有口渴感觉。因此,患者需要适当控制饮食,不要进食过多导致肥胖;同时建议每天固定饮水量(比如每天2500ml)。固定的饮水量,根据血钠水平、季节变化进行相应的调整。

  下丘脑是人体的生命中枢,参与调节呼吸、心跳、体温、神志、睡眠、情感、进食等功能。因此,下丘脑病变患者,各种意外死亡的风险会增加。在术后1年内,应常与医生保持沟通,调整各种药物剂量,发现问题,及时解决。

  在就诊或与医生进行电话交流时,应准备好全部资料:近2年身高变化,近1周每天24小时的饮水总量和尿总量,最近化验的肝肾功能、血钠、肌酐、甲状腺功能;最近服用的药物名称和详细剂量等等;

  本文为北京协和医院内分泌科茅江峰医生的呕血之作,转载请注明出处。

  

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