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2016-01-23 18:29
- 进行性肌营养不良患儿就诊指南
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进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。临床最常见的是Duchenne肌营养不良（DMD），又称假肥大...[详细]
2016-01-13 16:18
- 一些在患者教育大会上想说但没说的话
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首先，祝贺8月10日至11日的患者教育大会取得了圆满成功。本次大会，DMD关爱协会的组织工作做得非常成功，从患者教育材料的准备（塑胶纸的一本大书成为大家争抢的宝...[详细]
2016-01-06 05:38
2016-01-03 15:34
- 关于肌营养不良的那些事（二）
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目前对肌营养不良的临床诊断病史和体格检查是肌营养不良诊断的重要依据。肌营养不良患者多隐袭起病，病史询问除包括肌无力、萎缩症状的发生发展过程，还应包括患者的运动发...[详细]
2015-12-03 06:02
- 脑白质营养不良与人工耳蜗植入
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脑白质，是大脑内部神经纤维儿聚集的大脑表层颜色浅，故名脑白质。脑白质中的中枢神经细胞的髓鞘损害，则会引起脑白质病。大脑是由上百亿个神经元组成的，而神经元又是由细...[详细]
2015-11-25 19:05
- 一胎进行性肌营养不良，二胎葡萄胎
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今天有对农村的夫妇来我院就诊。这对夫妇很不幸，第一个孩子是男孩，现在6岁多了。被诊断为进行性肌营养不良。然后再次怀孕后发现是葡萄胎清宫了。因为接连遭受了两次不幸...[详细]
2015-09-21 12:18
- 感谢家长，你们撑起了孩子的一片天
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2010年the LancetNeurology发表了权威的DMD诊治指南，提出了DMD规范化治疗的理念。在医院和科室的支持下，我们在第一时间与世界先进理念保持...[详细]
2015-09-03 15:54
- 孩子营养摄取不合理影响身高增长
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家长都希望孩子的个头高一些，但有些孩子偏偏就不爱长个儿。最近来门诊咨询看病的孩子，大多偏矮而且挑食或者厌食，营养摄取不够，儿童保健专家也指出，除了遗传因素外，食...[详细]
2015-07-22 17:06
- 感谢患者家庭的成长――更加理性对待疾病
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随着大家对疾病认识的不断深入，以及客观、正确对待疾病理念的不断传播，这一年多来，我真切地感受到患者家庭的转变，与起初相比，患者家庭能够更加现实、理性地对待疾病诊...[详细]
2015-07-22 05:48
- DMD患儿的生长发育特点和营养要点
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了解和知晓DMD患儿的生长发育特点，有助于正确对待和把握病情，并再次基础上选择合理的治疗方式。DMD患儿出生时与其他孩子看起来没有分别，并不出现“软婴”表现。吸...[详细]
2015-07-18 22:54
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