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现在有很多医院都是专门治这个病的 给你提供几个 你看看 要不行打个电话咨询一下也好 因为我也是在网上找的
http://www.guoguo.com.cn/yiyuan/index1.htm
专治遗传性鱼鳞病
http://www.ylbkx.com/
中国鱼鳞病康复网
http://www.fangxin120.com/163/20040907131919.htm
专治遗传性——鱼鳞病
不过要小心骗子哦
:)祝你早日康复!~