介绍： 首都儿科研究所附属儿童医院血液内科，自1995年在胡亚美院士的领导下开始建立，1998年血液内科被评为北京市重点学科，1999年成立了集临床、科研、教学及培训为一体的全国最大的儿童血液肿瘤中心，2007年被评为儿科学国家重点学科，2008年被评为儿科学教育部重点实验室，2012年被评为北京市重点实验室，2014年被评为北京市重点医学专业(扬帆计划)...   展开>>

介绍： 首都儿科研究所附属儿童医院血液内科，自1995年在胡亚美院士的领导下开始建立，1998年血液内科被评为北京市重点学科，1999年成立了集临床、科研、教学及培训为一体的全国最大的儿童血液肿瘤中心，2007年被评为儿科学国家重点学科，2008年被评为儿科学教育部重点实验室，2012年被评为北京市重点实验室，2014年被评为北京市重点医学专业(扬帆计划)。作为血液肿瘤中心下设的血液内科，经过50多年的不懈努力，专业学术水平始终处于全国领先地位，与国际接轨，承担国家级及省部级重大科研项目十余项，每年在国内外期刊发表相关论文近百篇，是国内儿童血液病诊治研究的牵头单位。2021年4月1日血液内科重新扬帆起航，血液内科在原血液肿瘤中心-血液三病房的基础上正式成立，人员配备更完善，专业划分更深入，设置了四个医疗专业组，分别为：出凝血及血栓疾病专业组、组织细胞病专业组、骨髓衰竭性疾病专业组、红细胞及骨髓增殖性疾病专业组。诊疗范围包括血友病、凝血功能异常、血栓性疾病、血小板减少症、噬血细胞综合征、朗格罕细胞组织细胞增生症、慢性活动性EB病毒感染、再生障碍性贫血、先天性及获得性骨髓衰竭性疾病、贫血、溶血、骨髓增生异常综合征、幼年型慢性粒单核细胞白血病等多种血液系统常见病及疑难危重症，设有床位38张，其中层流病房2张，专门用于再生障碍性贫血患儿的ATG治疗及严重骨髓抑制患儿的诊治，每年共收治来自全国各地的血液病患儿超过5000例次。血液内科医疗团队人员配备合理，诊疗技术精湛，在学科带头人的领导下，各学科分工合作，积极进取，中青年骨干崭露头角，后备力量强劲。科室共有博士研究生导师3名，包括现任中华医学会儿科分会主任委员、中华医学会理事、中国医师协会儿科分会副会长王天有教授。国家卫生健康委员会儿童血液病专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟血友病学组副主任委员、中华血液学会血栓与止血学组成员吴润晖教授，全国儿童EBV感染协作组副组长、中华医学会儿科分会血液学组秘书、中国医师协会血液内科医师分会组织细胞疾病专业委员会委张蕊教授。血液内科专业技术团队目前共有医师26名，其中主任医师6名，副主任医师4名，主治医师6名，博士学位11人。血液内科除拥有实力雄厚的医疗团队外，还拥有专业的护理团队，共有专职护士27人，其中主管护师7人，护师18人。护理团队拥有丰富的临床经验，耐心、周到、细致、负责地为患儿提供护理服务，尤其在PICC及输液港、皮肤黏膜护理等方便技术突出。血液内科传承“公慈勤和”的院训精神，秉承敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆的医者仁心，结合儿科病人的特点，在诊疗疾病的同时也注重患儿的生存质量、营养管理、生长发育以及人文关怀。携手温馨的“麦当劳叔叔之家”解决长期治疗患儿的住宿问题，与医务社工团队共同开展心理疏导，在“六一”儿童节、中秋节、春节等节假日举行儿童画展并为患儿发放爱心小礼物，同时创办“BCH血液病中心血液内科”微信公众号，以便加强医患双方沟通，进一步提高就医体验。血液内科全体医护人员希望通过我们的专业知识、专业技能及优质的护理服务，帮助到每一位患儿及家长朋友们！专业组介绍：一、出凝血及血栓疾病专业组诊疗范围：血友病等儿童遗传性出血性疾病、儿童免疫性血小板减少症等获得性出血性疾病和各类儿童静脉、动脉血栓类疾病(包括遗传性和获得性血栓)。出凝血及血栓疾病专业组的诊断治疗水平属全国领先地位。1、血友病亚专业组开展以儿童血友病为主的遗传性出血性诊疗工作，作为全国第一家通过国家卫生健康委罕见病联盟资质评审、获批“中国血友病综合管理中心”的医疗单位，门诊具有全方位的综合管理团队，涵盖了血液、护理、实验诊断、外科、口腔、心理、药学、理疗、放射、等多专业。设有方便患儿/家长就诊的固定时间、固定地点、当场不限号的血友病专业门诊(每周二上午在北京儿童医院门诊楼3层30诊室)、开展血友病及遗传性出血性疾病患儿和家庭的全方位、全程随访和患教工作。到目前为止，注册登记血友病及遗传性出血性病例超过两千例。从2007年起，坚持每年组织举办全国儿童血友病专业会议，推广规范、与国际接轨的血友病诊治工作；从2008年起，每年风雨无阻坚持举办儿童血友病夏令营、冬令营的公益患者教育活动，为家长和患儿普及血友病诊治知识。自2003年多位专业医生担任”中国血友病之家-北京血友之家罕见病关爱中心”的医学顾问，义务为病人及家长解答专业问题。2004年在中华血液-止血血栓组中国血友病治疗协作组成立之日起即为该组成员，并于2008年成为儿科组组长单位。专业门诊：血友病专业门诊。专业门诊时间：周二上午。地点：北京儿童医院门诊楼3层30诊室。专业病种：血友病和遗传性出血性疾病。挂号方式：提前预约，专业病患儿可现场加号(不限号)。2、血小板减少亚专业组开展以儿童免疫性血小板减少症(ITP)为主的儿童获得性出血性疾病工作：目前有2位不同年资的专业出诊医生，拥有专业的实验室检测团队及开展专业诊治的血液二科病房。全方位开展儿童ITP危重症救治、一线、二线、三线治疗以及ITP患儿的长期随访和管理。主持了2019年五部委发起的危害儿童健康的十种血液疾病中《儿童免疫性血小板减少症诊疗规范》和2021年《中国免疫性血小板减少性紫癜改编指南》的制订工作。目前是国际儿童ITP研究组(ICIS)的成员单位；开展了多项儿童免疫性血小板减少症的机制和临床治疗相关科学研究；同时对遗传性血小板疾病(如WAS、巨大血小板病、血小板无力症等)和并发免疫性血小板减少或血细胞减少的免疫出生错误(inbornerrorsofimmunity，IEI)，即更名前的“原发性免疫缺陷病(primaryimmunodeficiencydisease，PID)”也有丰富的诊断治疗经验。ITP专业组的专业医生目前均是“ITP家园血小板病友之家(血小板之家)”的义务专业医生，热心公益和患教活动。专业门诊：血小板减少专业门诊、ITP专业门诊。专业门诊时间：周二上午、周三上午。特需专业门诊：周一上午。地点：门诊楼3层302(周三)、301(周二)分诊台咨询具体诊室。挂号方式：专业门诊请提前预约，特需专业门诊可现场加号。3、血栓性疾病亚专业组开展儿童血栓诊断治疗工作，针对儿童遗传性易栓症(如蛋白C、蛋白S、抗凝血酶缺乏)、获得性易栓症(风湿免疫疾病、感染、肿瘤等相关性血栓)以及导管相关性血栓的诊治工作；在治疗现症血栓的同时，关注血栓后遗症(血栓后综合症和慢性血栓栓塞性肺高压)的防治。专业门诊是血液内科和血管外科共同出诊的联合专业门诊，门诊同时建立患儿病例档案，开展远期随访。专业门诊：血栓专业门诊。专业门诊时间：周三下午。地点：门诊楼3层31诊室。专业疾病：动静脉血栓性疾病。挂号方式：提前预约，专业病患儿可现场加号(不限号)。二、组织细胞病专业组北京儿童医院血液肿瘤中心自2006年成立组织细胞病专业组，目前有9名医师，高级职称以上5人，博士4名，硕士4名。本专业组积极收治儿童朗格罕细胞组织细胞增生症(LCH)、噬血细胞综合征(HLH)、慢性活动性EB病毒感染(CAEBV)、幼年性黄色肉芽肿(JXG)、Rosai-Dorfman病、Castleman病以及其它组织细胞疾病。每年收治全国各地新LCH、HLH患者300余例，是中国儿童组织细胞病协作组的组长单位。采用国际最先进的诊疗手段，包括利用基因学检测诊断儿童组织细胞病、在国内外首先开展儿童HLH个体化分层治疗方案、LCH的微小残留病监测，以及难治复发病人的二线或补救治疗方案，从患儿诊断、治疗、评估及随访各个环节建立了标准的诊疗操作规程，以保证每一位患者得到最及时的诊断和最有效的治疗。本专业组在国际上率先开展“基于芦可替尼治疗反应的个体化分层方案”治疗HLH，使更多HLH患儿避免过度化疗，研究结果2022年发表在血液学国际权威杂志《BLOOD》上，《医师报》等国内专业媒体做了专门报道。专业组多名成员为国际组织细胞协会会员，中国噬血细胞综合征联盟核心成员，2名高级职称医师曾在美国St.Jude儿童医院、美国纽约儿童医院及意大利Mayer儿童医院进修学习，并与国外先进的医疗机构保持密切的联系。专业组还设有专门的科研团队，获批国家级及省部级课题10余项，发表相关论文50余篇。组织细胞病门诊由王天有教授、张蕊教授、廉红云主任医师、马宏浩副主任医师和王冬主治医师出诊，专业门诊时间为每周一上午，周三上午、周四上午和周五上午，特需门诊周二全天、周三上午、周四上午及周五下午均有本专业医生出诊。专业病人均可加号，病情重者当天或尽快安排住院。由于HLH患儿病情较重，优先安排家长陪住，如需干细胞移植，将尽快安排移植仓位。专业门诊：LCH专业门诊、HLH专业门诊。专业门诊时间：(LCH)周一上午、周三上午、周五上午；(HLH)周四上午。特需门诊时间：周二下午。专业疾病：朗格罕细胞组织细胞增生症、噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、幼年性黄色肉芽肿、Rosai-Dorfman病、Castleman病以及其它组织细胞疾病。挂号方式：提前预约，专业病患儿可现场加号(不限号)，特需门诊可现场加号(不限号)。三、骨髓衰竭性疾病专业组骨髓衰竭性疾病专业主要诊断、治疗各种骨髓衰竭性疾病，如再生障碍性贫血、免疫性中性粒细胞减少等获得性骨髓衰竭及范可尼贫血、先天性角化不良、舒戴综合征、先天性中性粒细胞减少症等先天性骨髓衰竭综合征。我们拥有专业的诊疗团队、完善的实验室检查、检验技术，对于儿童重型再生障碍性贫血的诊疗水平已经达到国内、国际先进水平。专业组具备专业的治疗团队、专业门诊以及完成的疾病管理和随访体系，病房设立了两间千级层流间专门用于进行重型再障病人的ATG治疗。与国内、国际专业组建立广泛联系与合作，不断完善和改进治疗。目前有多项在研课题。专业门诊：再生障碍性贫血专业门诊。专业门诊时间：周三上午、周四上午。特需门诊时间：周一下午。专业疾病：再生障碍性贫血、范可尼贫血等骨髓衰竭性疾病。挂号方式：提前预约，专业病患儿可现场加号(不限号)，特需门诊可现场加号(不限号)。四、红细胞及骨髓增殖性疾病专业组1、红细胞疾病专业组主要诊断、治疗各种原因导致的贫血性疾病，如纯红细胞再生障碍贫血、溶血性贫血(如各种遗传性溶血性贫血—遗传性球形红细胞增多症HS、葡萄糖6磷酸脱氢酶缺乏症G-6-PD、丙酮酸激酶缺乏PK、地中海贫血等；自身免疫性溶血性贫血AIHA)、营养性贫血(如缺铁性贫血、巨幼红细胞贫血等)、失血性贫血及各种原因不明的贫血。该专业组具备专业的诊断及治疗团队、专业门诊、完善的实验室检查、检验技术以及完善的疾病管理和随访体系，与国内、国际专业组建立广泛联系与合作，不断完善和改进难治复发性自身免疫性溶血性贫血的以及先天性溶血性贫血等疾病的诊治水平。目前有多项在研课题。2、骨髓增殖性疾病专业组主要诊断治疗慢性粒细胞白血病，原发性血小板增多症，真性红细胞增多症，骨髓纤维化等骨髓增殖性疾病、幼年型粒单核细胞型白血病、骨髓增生异常综合征等。目前已建立了国内高水平血液系统恶性疾病规范化诊疗平台，在相关特定染色体FISH检测及实时定量PCR监测疾病相关基因等技术已达到国内领先水平，通过专业团队规范治疗与定期监测随访，开展定期医患交流，使患者更好更快达到深度分子生物学缓解，降低患儿耐药/不耐受风险，并与国内其他成人慢性粒细胞白血病协作组进行多中心合作，建立儿童慢性粒细胞白血病的靶向治疗诊疗规范，研究长期TKI药物治疗对儿童慢性粒细胞白血病生长发育的影响，在此基础逐步开展儿童无治疗缓解(TFR)研究。原发性血小板增多症、真性红细胞增多症等疾病根据儿童自身特点与国际最新前沿更加规范化，对病人实行分层诊治，加强病人监测随访，使疗效进一步提高。同时加盟天津血研所，上海儿童医学中心等多家医院联合诊治协作组，不断提高对于骨髓增生异常综合征和幼年型粒单核细胞白血病等罕见肿瘤的临床诊治能力。并加强与移植专业合作，有效的为有移植需求骨髓增殖性肿瘤患者提供全程诊治。门诊及出诊时间：红细胞疾病：周三上午专业门诊，周三下午特需门诊。骨髓增生异常综合征合骨髓增生性疾病：周二上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