上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科吕良敬教授专访

　　《健康与财富》记者  李 琳

　　正值夏季，阳光充足，然而这个季节的阳光对红斑狼疮患者而言甚为毒辣，阳光中的紫外线会促使病情发作。因此，上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科吕良敬教授提醒红斑狼疮患者夏日要和阳光捉迷藏，做好防晒工作，以免病情反复。上海仁济医院风湿病科吕良敬

　　狼疮的发病原因

　　系统性红斑狼疮多见于育龄期妇女，此时正处于人一生中最活跃的时期。在现代社会中，拥有青春和美丽正成为女性生活中最主要的内容之一，而狼疮患者往往在皮肤暴露的部位好发红斑，让女性的美丽不在。更可怕的是，若狼疮患者不能及时地得到正规治疗就有可能合并许多并发症，甚至会威胁到患者的生命。因此，对于狼疮患者而言，一定要早诊断早治疗，日常生活中做到很好地防护。

　　吕良敬教授说，狼疮发病的确切病因并不清楚，但与下面几方面有关：

　　1、遗传。狼疮具有家族的聚集性。家里有狼疮患者，那么其他家族成员患狼疮的几率就增高了。除了狼疮之外，若家族中有人患有其他免疫性疾病如桥本氏甲状腺炎、类风湿性关节炎、干燥综合征等，那么罹患狼疮的可能性也会增高。

　　2、环境因素。感染EB病毒、风疹病毒、微小病毒等也可能诱发狼疮。

　　3、接触化学物质。油漆、一些化妆品也会诱发狼疮。

　　4、和性激素相关。狼疮和雌激素有一定的关系，因此，20-40岁之间的育龄期的妇女发病率最高。

　　5、阳光和紫外线都会加重皮疹。

　　6、疲劳，免疫力低下。

　　狼疮患者夏季要特别避开强烈的阳光

　　吕良敬教授告诉记者，阳光是加重皮肤红斑的主要元凶，大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露的部位，其中以脸上红斑最为常见，如蝶形红斑。

　　阳光和紫外线会促发或加重红斑狼疮的皮疹，医学上称之为“光敏感”。有研究表明，红斑狼疮患者中有40％的人对阳光过敏。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。主要机理是：紫外线会破坏皮肤的细胞，狼疮患者皮肤细胞一旦被破坏，自身抗原就会从细胞里出来，诱发自身免疫反应。另外，细胞里的双链DNA接受紫外线照射后会变性，和狼疮患者体内双链DNA抗体结合诱发自身免疫反应。因此平常病情稳定的话照射了紫外线会促使病情活动。

　　虽然，大气圈中的臭氧可吸收UVC，玻璃可吸收UVB，从而减少它们造成的损害。但是患者仍可隔着玻璃窗被晒伤，因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。在雪地和沙滩，可增加大约50%-75%的紫外线辐射，即使在沙滩的遮阳伞下，也难以避免受到大量紫外线的辐射。因此，红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上去活动。最简单的防护措施是减少上午10点到下午3点这段时间内在室外活动，尤其夏季天气炎热，阳光强烈直射地面，患者应避开阳光。如果必须到室外活动，最好穿长衣裤，减少暴露，戴上大檐帽和太阳镜，并在暴露皮肤使用防晒霜（防晒指数大于15）。

　　狼疮患者的治疗

　　在上世纪50年代狼疮还是属于一种急性致死性疾病，但到了今天已经转变成一种慢性可治可控的炎症性自身免疫病。据仁济医院30年来随访的病例资料显示，狼疮病人的25年生存率已近80%，绝大多数生存质量良好，能正常生活、学习、工作、结婚、生育。

　　吕良敬教授介绍，近20多年来，对于早期轻中度的狼疮患者仁济医院采用PMC的治疗方法，这一看似简单的治疗方案，不但国内100多家医院推广应用，在国际上也受到同行的认可。PMC是强的松、氯喹和甲氨喋啶3种药物的简称，小剂量同时使用，绝大部分早期患者都能取得不错的预后，并大大减少激素的副作用。

　　在治疗的过程中，很多患者对于使用激素有后顾之忧。其实激素是把双刃剑，对于急性活动性病例，特别是急性暴发性狼疮、急性狼疮性肾炎、心脏病变、急性中枢神经系统狼疮，如不用激素迅速扭转危局，病情可能每况愈下，以致不可收拾。早期积极地使用一定量的激素，对迅速缓解病情，有重要作用。一旦病情得到控制后，医生就会加用其他慢作用的免疫抑制剂，来联合治疗原发病，这样就有利于激素的减量，同时也避免了大剂量激素的副作用。

　　随着病情的控制，有些患者因为对激素副作用的担心，自己擅自将激素减量，这也是要不得的。过快过早地将激素减量，会导致疾病的反复，到时反而可能需要加用更多的激素。所以定期到门诊复查，在医生的指导下，合理地增减激素的用量，才是避免激素副作用的明智办法。

　　很多年轻女性担心使用激素后出现身体发胖的副作用，其实这一点在一定程度上也可以控制的。激素会刺激食欲，导致过多摄入蛋白质、脂肪，不可避免地引起身体发胖。所以在使用激素时，要适当控制一下自己的食欲，同时进行一定的体育锻炼，可以有效控制体重的增加。

　　另外，在使用激素时还需要观察血压，血糖，血钾的变化，必要时可配用降压、降糖药物，并给予低盐、低糖、高蛋白饮食及补钾等对症治疗。绝经期后妇女、需要长期使用激素维持治疗以及骨密度检测发现骨量减少的病人，应该适当补充维生素 D 及钙剂。大剂量使用激素或既往有胃肠道疾患的病人需预防性使用胃粘膜保护剂或制酸剂，避免消化道溃疡。在用药过程中应注意病情的变化及是否有感染征象，及时给予抗感染治疗。

　　综上所述，激素并不可怕，只要合理地使用，它的副作用是完全可以避免的。

　　狼疮患者的日常保健

　　吕良敬教授说，狼疮患者也应在日常生活中进行防护。

　　饮食注意――

　　饮食宜清淡，减少辛辣及刺激性食物的摄入，避免进食易致过敏的食物。注意补充钙质、优质蛋白和多种维生素，低盐、低脂、低糖饮食。

　　①鱼油具有一定的抗炎特性，可适当进食深海鱼类。

　　②较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉等。

　　③长期服用激素会造成血钾排出过多，应多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等水果，既补钾也补充维生素。

　　④某些食物如香菜、芹菜、无花果、芒果、菠萝、草头（南苜宿、紫云英）、油菜、黄泥螺以及菌菇、豆荚、烟薰食物等能增加光敏性或诱发SLE病情活动，应尽量不要食用或少食用。

　　⑤肾衰者应限制钾的摄入，而且不能一味追求高蛋白饮食。

　　运动注意――

　　病情处于活动期时，应注意休息，但并不是绝对卧床休息，这样会加重乏力，引起骨质疏松、肌肉废用性萎缩等。在稳定期，应注意劳逸结合，适当锻炼，如练气功、打太极拳、瑜伽、做操、散步等，但要避免剧烈运动。

　　预防感染――

　　感染能诱发病情活动或使原有病情加重，所以，患者应注意预防感冒，积极防治各种感染。尽量少去公共场所等人群拥挤处，以避免交叉感染。还要注意口腔和皮肤的清洁，预防霉菌感染。另外，对有雷诺现象者，注意保暖可以预防肢体末梢冻伤和坏死。

　　夏天喜欢孵空调，但别太贪凉了，狼疮病人体质毕竟弱点，太凉了容易感染。还有，别忘了早晚开窗通风，保持空气流通，能减少感染的机会。进出空调房间也别太频繁了，一冷一热也经受不起。

　　保持乐观的态度――

　　消极情绪不利于病情恢复， 精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重病情，所以，患者对疾病不要恐惧、担忧，应树立和疾病作斗争的信心，保持愉快的心情。同时家庭的关怀、体贴和鼓励对病情的稳定也很重要。

　　遵医嘱用药――

　　严格遵医嘱用药，切忌擅自减药、停药及随意用其他药物。很多药物能引起药物性狼疮或加重病情，如青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪、心得安、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、苯妥英钠、异烟肼、链霉素、磺胺类药，应尽量避免使用。某些中药如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，应尽量不用。有的保健品如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂甙，能提高免疫球蛋白，使免疫复合物增多，对病人非旦无益，反而有害。女性患者还要避免服用避孕药及其它增加体内雌激素的药物或保健品，如胎盘、脐带、蛤蚧膜油、蜂皇浆等。

　　避孕――

　　妊娠可以是复发的诱因，育龄妇女应避孕，但不宜用避孕药，应采取其他避孕措施。待病情稳定1年以上，经专科医生同意，才能在医生指导、监护下考虑怀孕。(发于吕良敬主任个人微信平台号:luliangjing920)