胶质瘤的 “不规范”治疗有多惨

　　张先生因为癫痫发作，到医院就诊，考虑为左额颞岛叶弥漫性胶质瘤，病变弥散，家乡的医生说不能切，切了也没有意义。家里从网上做了一些功课后，来2020年2月在好大夫在线上找到了我。
　　磁共振如下图

　　我给了方案：
　　最大安全切除
　　优点：是目前的规范治疗方法，可以最大程度去除病变，以我们的能力，近全切能实现。
　　缺点：由于病变相对弥散，病变体积大，最大程度切除肿瘤大概率会带来患者高级认知功能下降，社会适应能力难免下降。
　　由于张先生是家里的主力，承担家里90％的经济来源。一旦认知下降后，不能从事原来的工作，家里光景难以为继。
　　我给出了第二个选择
　　活检明确性质：证实胶质瘤后先给于化疗，看看效果；要是效果良好，继续化疗，要是不敏感就再最大安全切除。
　　优点：给自己高质量生活的机会，预知肿瘤是否化疗敏感。
　　缺点：不是指南推荐的方法。若不密集复查，可能会耽误病情。
　　交谈的氛围很沉重，家属最怕就是让选择，作为非专业人士，家属很难做出科学的决定。思虑再三后，家里决定走第二条路，给病人一个机会，给家庭一个机会。
　　建议来我院取活检，因为活检手术虽然简单，但是取材部位有讲究，也就是取材靶点要有科学依据。张先生夫妇想在老家做活检。这是众多的病人中的一个，能不能再来随诊，最后会怎么做，我也不得而知。
　　在当地医院做了活检，家里发来了病理报告

　　我建议到另一家医院会诊，他们也去了

　　两家医院都没有给出肯定的诊断，张先生夫妇又陷入困惑中，活检白做了么？为什么病理也没有给出肯定的诊断呢？
　　问题又到了我这里，下一步怎么办呢？结合影像和病理报告，我认为胶质瘤诊断是明确的，建议张先生口服替莫唑胺，并密集复查，万一效果不理想就切除。
　　2020年6月份（服药3月后），张先生夫妇来门诊找过我一次，想在我院复查，并做好了化疗无效手术的准备。我给他们开了磁共振，需要等几天才能做上。家里有事他们没做成磁共振就回去了，自己继续吃药。
　　由于新冠疫情反复原因，以及患者服替莫唑胺后自觉良好，一直到2020年11月份他们才复查了磁共振，幸运的是磁共振显示病变明显减小。悬着的心总算落了下来，要是效果不明显，病情进展了不好面对。
　　2021年3月，2021年7月分别进行复查，肿瘤持续减小......
　　目前，张先生一直在服用替莫唑胺，一直是家里的主力，从事原来的工作，一家人生活幸福。
　　我们很明白，张先生的病并不是就治愈了，我们是以较小的代价维持一个人的高质量生活，一个家庭的正常运转。一旦复查病变不再缩小或者病变又开始进展了，我们就进行手术切除，术后再行放化疗。
　　目前病变已经明显缩小了，即使再手术，切除范围明显减小，患者的高级认知受影响程度会明显变小，大概率不会影响现在的工作。
　　不是每个案例都会有这样的效果，需要专业的医生选择合适的病例。
　　胶质瘤的治疗既要规范化又要个体化，我们要从分考虑病人的年龄、身体素质，经济能力，社会属性，可能的病理类型，可能的病理级别，病变位置，弥散程度等等。和患者家属一起做出合理的选择。
　　我们会继续跟大家更新张先生的后续治疗情况。
　　附图：几次磁共振复查显示病变逐渐减小