系统性红斑狼疮（以下简称SLE）是风湿免疫科最常见的疾病之一。很多患者在确诊后有很多困惑和不明白的问题。以下是我在临床上最常遇到的患者疑问，以一问一答的形式记录，希望对所有狼疮患者有所帮助。

　　问：我为什么会得这个病？

　　答：SLE是一种病因不明的慢性自身免疫性疾病。现有的研究显示，SLE的发生与遗传、内分泌、感染、性激素和一些环境因素有关。在上述多种因素的相互作用下，体内免疫系统出现功能紊乱，产生大量破坏机体正常组织和细胞的自身抗体，最终导致了SLE的多脏器损害。目前尚未发现某一种单独的因素直接导致SLE发病，因此针对每个不同的病人，医生无法准确回答“我为什么会得这个病”这样的问题。安徽省立医院风湿免疫科陈竹

　　问：系统性红斑狼疮传染吗？

　　答：传染病是指由病原微生物感染后引起的能在人与人之间传播的疾病。而SLE是一种自身免疫性疾病，所以不具有传染性，不需要隔离。至于一个家庭中出现两个或更多的SLE患者，并非由传染所致，而是与遗传因素有关。

　　问：我没有红斑，为什么诊断红斑狼疮？

　　答：红斑狼疮病名的由来可回溯到十九世纪，当时国外皮肤科医生发现患者面颊和鼻梁的红斑像狼咬过的伤痕，因此命名为Lupus Erythematosus，中文翻译为红斑狼疮。由于之后发现这种病不仅可影响皮肤，也可影响全身各器官，因此在病名前加上“系统性”，英文简写为SLE。现代医学研究发现，SLE是一个高度异质性的疾病，也就是说，同一种疾病在不同的患者中的临床表现差异很大。例如，有些患者仅仅有面部红斑和轻微的关节痛，而另一些患者没有红斑，但发病后很快出现严重的脏器损害如肾炎、血管炎等。上述差异也是导致SLE经常误诊漏诊的原因。

　　问：SLE能根治吗？

　　答：由于SLE的病因仍不完全清楚，因此和内科大部分慢性疾病如高血压、糖尿病一样，SLE目前还无法根治。尽管不能治愈，但随着现代医学的进步，新的治疗药物包括生物制剂的不断问世，SLE的预后已经有了极大改善。我国的调查数据表明，经过正规治疗的SLE患者，十年生存率已达到90%以上，很多患者在疾病缓解后可以和正常人一样工作、学习和生活。我院风湿免疫科于1989年建立，是安徽省最早成立的风湿免疫专科，从发病初即在我科就诊，至今仍健在的病程超过二十年的老SLE患者已有不少。他们的经历也从一方面表明，SLE并不可怕，只要规范治疗和定期随访，大部分患者都可以实现长期病情缓解。

　　问：SLE有没有特效药？可以不吃激素吗？

　　答：尽管现代医学水平不断在提高，但目前包括SLE在内的多种自身免疫性疾病仍没有“特效药”。目前SLE的治疗手段大多基于纠正免疫功能紊乱，比如糖皮质激素（以下简称激素）和免疫抑制剂。激素具有强大的抗炎和免疫抑制作用，是SLE最常用的一线用药，尤其在合并重要脏器损害时是无可替代的首选用药。激素的用量和时间需要根据病情的具体情况而定，大部分患者在病情缓解后激素应该逐渐减量至最小剂量（每日强的松1-1.5片）长期维持，通常不建议停药。

　　问：SLE患者饮食上需要注意哪些？

　　答：SLE病人饮食一般以清淡、低盐、低脂和优质蛋白为原则。某些食物，如芹菜、无花果、蘑菇、烟熏食物、刀豆等有诱发狼疮和光过敏的可能，应尽可能避免。另外尽量少吃或不吃油炸食物和辛辣刺激性食品，不要过多食用牛羊肉等红肉。如果同时患糖尿病还需限制主食及甜品。

　　问：我可以结婚生孩子吗？

　　答：SLE患者多为年轻女性，处于恋爱、结婚和生育年龄，是否可以结婚和生育是很多患者关心的现实问题。实际上SLE患者在疾病活动得到控制，病情缓解后可以正常结婚。一般认为在疾病稳定一年以上（至少半年），没有心、肝、肾等重要脏器受损，强的松口服剂量在3片以内，已停用环磷酰胺、甲氨蝶呤等免疫抑制剂半年以上时，可以考虑怀孕。病情处于活动期的SLE患者因妊娠导致疾病恶化的几率明显增加，故应该采取避孕。应避免使用含雌激素的避孕药，推荐采用工具避孕措施。即使病情稳定的SLE患者在妊娠早期和产后仍可能会出现病情复发或加重，故妊娠期需要在产科和风湿科密切随访。

　　问：SLE可以吃中药吗？

　　答：中医中药是先人留下的宝贵遗产，在治疗某些慢性病时具有独特的优势。尽管发现某些中药具有调节免疫的作用，但SLE患者多表现为严重免疫紊乱和多脏器受损，故不能单独用中药治疗。对于迷信偏方和中药而中断正规西医治疗最终导致病情延误和恶化的患者也不在少数。目前认为，在西医治疗的基础上，恰当的中医中药对于减少某些并发症有一定帮助。比如六味地黄丸可以改善服用激素期间出现的盗汗、乏力等症状。

　　问：SLE患者可以打疫苗吗？

　　答：SLE患者能否打疫苗要根据疫苗的种类及必要性、接种时机和疾病活动状态等因素综合考虑。疫苗一般分为活疫苗和灭活疫苗。疾病活动期的SLE患者接种活疫苗会加重病情，应尽可能避免。缓解期的SLE患者根据需要可接种灭活疫苗如流感疫苗、乙肝疫苗、狂犬疫苗，但免疫效果较健康人差。