- 假肥大型进行性肌营养不良的物理疗法
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病理分析假肥大型进行性肌营养不良功能障碍产生的原因为肌纤维变性、坏死，虽有肌纤维再生，但不能产生功能；结缔组织大量而无法控制地增生，以致最后完全或部份代替了肌肉组织，使肌肉组织的...[详细]
2015-12-09 05:54
- 大环境的医疗困境也影响到国内DMD及其他罕见病的相关诊治
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近期常有DMD的确诊患者，希望做手术，却屡次被拒绝，投医无门。一些手术需求直接是由DMD造成的，比如脊柱侧弯矫正手术。一些是合并在DMD患者身上，与DMD无直接关系，如腺样体肥大、...[详细]
2015-12-07 14:08
- 怎么治疗营养不良？
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温馨提示：营养不良是由于热量和/或蛋白质不足而致的慢性营养缺乏症。多见于婴幼儿期。随着人民生活不断提高，营养不良发病率已显著下降。目前所见营养不良多为婴儿期喂养方法不当或疾病因素所...[详细]
2015-12-03 17:38
- 肌营养不良患者能否用“PTC124”?
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最近，我多次收到患者和患者家属的来信，询问有关“PTC124”治疗进行性肌营养不良的提问，在此发表我自己的意见，供大家参考。---------------------------...[详细]
2015-12-01 10:49
- 何时应停用口服激素治疗
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对于DMD患者而言，口服激素治疗是需要长期坚持的。正如我前一篇文章《长期口服激素治疗延缓DMD相关心肌病再添新证》中所提到的，纳入研究的美国DMD患者口服激素治疗的平均时长达到了7...[详细]
2015-11-27 21:50
- 感谢患者家庭的成长――更加理性对待疾病
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随着大家对疾病认识的不断深入，以及客观、正确对待疾病理念的不断传播，这一年多来，我真切地感受到患者家庭的转变，与起初相比，患者家庭能够更加现实、理性地对待疾病诊断、治疗和预防的方方...[详细]
2015-11-27 20:00
- 一些在患者教育大会上想说但没说的话
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首先，祝贺8月10日至11日的患者教育大会取得了圆满成功。本次大会，DMD关爱协会的组织工作做得非常成功，从患者教育材料的准备（塑胶纸的一本大书成为大家争抢的宝贝，连日本专家都收藏...[详细]
2015-11-27 09:05
- 关于肌营养不良的那些事（四）
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1.目前肌营养不良与基因学的研究成果肌营养不良是一组遗传性疾病，基因诊断是非常重要的确诊依据。目前，针对最常见的肌营养不良类型如DMD、BMD、强直性肌营养不良等、肢带型肌营养不良...[详细]
2015-11-25 00:28
- 透析后营养不良的治疗办法有哪些
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生活中营养不良的患儿是非常多的，这都是因为孕妇在怀孕期间饮食上没有搭配好引起的疾病，我们要注意，很多透析的患者都会出现营养不良的疾病，患者就会出现抵抗力下降的症状，下面，我们看看透...[详细]
2015-11-23 16:29
- 基因治疗发展趋势与中国现状思考
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对于罹患肌营养不良等单基因病的患者和家庭来说，修复基因缺陷是治疗的希望。基因治疗也就成为众望所归。应该说，近年来随着生物科学、分子技术的进步，基因治疗正在加速发展。2012年10月...[详细]
2015-11-23 15:45
- 再谈DMD的激素治疗―权衡利弊、持之以恒
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再谈DMD的激素治疗――权衡利弊、持之以恒这段时间接触了几名不同的患者，更加深了我对激素长期治疗DMD效果的直观认识。一名患儿进入诊室，是明显的满月脸、向心性肥胖，一看就知道是激素...[详细]
2015-11-16 17:16
- 大环境的医疗困境也影响到国内DMD及其他罕见病的相关诊治
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近期常有DMD的确诊患者，希望做手术，却屡次被拒绝，投医无门。一些手术需求直接是由DMD造成的，比如脊柱侧弯矫正手术。一些是合并在DMD患者身上，与DMD无直接关系，如腺样体肥大、...[详细]
2015-11-14 00:00
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