’世界地贫日‘本地媒体就地中海贫血防治问题的采访记录

    发布时间:2015-04-16   来源:中华康网   

  1.据您所知,由于产检遗漏导致地贫的概率有多大。一般情况下,病人是由于对产检不了解,还是本身排斥产检才导致地贫儿出生,大概比例多少?有没有具体的例子说明。

  产检漏诊在地贫重型患儿出生原因中并不是主要的,很多时候,孕妇也并非是因为排斥产检本身而拒绝进一步检查。我们认为,导致重型地贫患儿出生的主要原因是意识淡薄。我们曾遇到这样的孕妇,在查出自己携带地贫基因后,我们要求其配偶同时进行地贫筛查以排除夫妇为同型地贫,指导产前检查。该孕妇不理解自己怀孕为何要其配偶进行相关检查,拒绝了我们的要求。大多主动要求进行产前检测的夫妇要不是已生育一重型地贫患儿的,要不是知识层次较高可以理解问题的严重性。当然,这里面也有医疗宣传教育力度不够的原因在里面,对于普通群众的地贫宣传教育势在必行。南方医科大学南方医院妇产科李莉艳

  2.产前筛查地贫的手段,最佳时间,适应人群有哪些?一般费用如何?什么情况下需要做羊水诊断?准确率多少?目前广州市有哪些医院是常规把地贫列入产前筛查?听说有些省份该筛查并不普及,甚至有病人想查,可是没得查的现象出现,您了解的情况如何?

  地贫的产前筛查还是比较简单的,只需要在孕早期(最好在16周前)做血常规就可以排除85%以上的地贫携带者。建议所有的孕妇都做该项检测,血常规检测费用低,因此夫妇双方可同时进行血常规的检查。

  当筛查结果阳性时,需进一步基因诊断。基因诊断确诊一方为地贫携带者时,另一方需同时进行排查。双方均为同型地贫携带的必须进行产前诊断。

  产前诊断标本分为绒毛、羊水和脐血。绒毛、羊水分别在孕11周和18周左右进行检测,脐血则是在孕晚期,一般是24周以后进行采样检测。产前诊断的准确率还是很高的,一般家庭多选择羊水穿刺进行产前诊断,羊水产前诊断的准确率现在可以达到99%。

  现在地贫筛查在南方,尤其两广地区还是很普及的,不过在北方地区和江南一带,也有地贫偶发,这里的地贫筛查可能会相对薄弱。

  3.地贫基因诊断的手段有哪些,一般什么时候进行,样本一般取什么?安全度如何,费用?

  地贫的基因诊断标本采用外周血,很安全,费用在200-600元左右,费用依不同检测项目有所浮动。

  4.您应该接触过很多前来做产前检查或者基因诊断的病人,您最大的感受是什么?对他们有哪些比较实用的意见或者建议?可否举例说明。

  希望政府和医疗机构在加大宣传力度的同时,群众也能主动地去了解一些地方性疾病,对自己和家庭成员的健康负责。

  一些国家和地区,远的不说,就我们离得最近的香港,都非常重视民众宣传力度,通过媒体、杂志、科普等各种形式在人群中进行大量的宣传,尤其重视中学生和婚前人群的宣传,这种高力度宣传的直接结果就是使本地人群的重型地贫患儿接近了零出生。而我们内地则因为种种原因,不仅有部分人不接受产检的详细筛查,这些现象都说明目前我们宣传力度还是不够的。

  5.是否会有一些医务人员本身对该疾病不够了解,不够重视?

  地贫的诊断和治疗需要有一定的医学知识和医疗平台,一些基层医院在这方面的知识和医疗技术储备还有欠缺,对基层医院医师的培训也是很有必要的。

  

温馨提示:以上资料仅供参考,具体情况请免费咨询在线专家 立即咨询
地中海贫血常见病因 
生活中,地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血,会给大家的身体健康带来极大的影响的,为此发现应及时的治疗,那想要更好的治疗地中海贫血,就应了解引起地地中海贫血的病因是...