我是系统性红斑狼疮患者吗

    发布时间:2015-10-21   来源:中华康网   

  患者提问:疾病:我的症状和检查能确定我患系统性红斑狼疮吗

病情描述:2013年3月,上眼皮浮肿,并且起紫斑,太阳一照更严重,指尖红肿,白细胞、血小板都低于正常值,常常头痛。颈椎右侧和脸颊有皮下硬块,后来破溃一直未愈合,颈椎的那片愈合后肌肉萎缩,面颊的这片一直未愈合并且形成一个隧道,里面还有棉絮状的东西。甘肃省人民医院中西医结合风湿免疫科王晋平

希望提供的帮助:1、如何才能使面颊上的创面愈合,
2、我的药物如何控制量才不会使病情复发,
3、我的病确实是系统性红斑狼疮吗?

所就诊医院科室:云南第二人民医院  风湿免疫科

用药情况:药物名称:泼尼松,来氟米特,钙片,氯化钾,黄芪颗粒,中药
服用说明:泼尼松:2013年3月份6片,4月份5片,5月份4片此时病情反复,今年3月份5片半后又住院治疗一直到现在都服用6片未减量,来氟米特10毫克/天2013年11月服用到现在。

  

  甘肃省人民医院中西医结合风湿免疫科王晋平回复
提供的资料可以确诊系统性红斑狼疮。

  建议:目前强调:正规诊治!复诊确诊后,需要复诊随诊及时调整用药与治疗方案。复发后的治疗更应该及时、积极、主动。正规专科全程随诊治疗直至病情临床痊愈或控制稳定,及时根据病情变化调整治疗用药。风湿免疫疾病中的系统性红斑狼疮,属于疑难病,自身免疫系统功能异常所致,临床需要根据病情特点综合用药治疗,所用药物都有一些需要防范的毒副作用或不良反应。各种相关治疗都是只对一部分或大部分患者有效,必需在风湿免疫科医生随诊指导监护下,全疗程随诊安全治疗。及时有效控制病情。这些就是久病重症复发性风湿病得到良好控制或治愈的条件。
平时注意防治减少或杜绝各种诱发因素(如各种慢性炎症与感染)的影响,以保证病情稳定恢复不复发。如果诊断清楚,对症的话,经济条件好的话,可考虑采用新的生物制剂药物全程治疗。如选用阿达木单抗等治疗、血液置换、干细胞移植。能否治愈或根治主要取决于确诊后的治疗过程是否得当及疗程是否足够,以及治疗时机的选择。疗程长短取决于病情的控制情况。
就像一个桌子四条腿才能稳稳站着一样,免疫抑制剂、消炎止痛药、激素、对症治疗药物综合性个体化治疗十分重要,按真实病情特点安排的治疗措施互相支持,缺一不可。坚持正规、合理、有效的全程随诊诊治非常重要。治疗过程中出现新问题,需要及时复诊看看。
各省级医院的风湿免疫科都有不错的诊治经验与条件。近10年来狼疮的疗效有了很大的提高。

  中医或中西医结合治疗也可以选用,关键是要找到有治疗本病经验的医师。

  由于治疗用药的原因以及年龄原因,新的问题如肝肾功能损害、血液系统损害、内分泌紊乱、心肺损害、合并感染、免疫力紊乱、骨质疏松、骨关节炎、骨质增生、脱发等也会合并出现,治疗中因为药物不良反应与病情本身影响涉及,出现包括消化道在内的不良反应,经常遇到,诊治中应该注意及时随诊复诊,以便这些问题的及时处理。疗程一般需要12月。透析与血液净化也是现在的治疗手段之一,作为维持肾功能与清除体内高滴度自身抗体的手段之一,不能完全替代正规的基础治疗。

  治疗中遇到的新问题,最好按要求及时复诊,及时调整。足够的疗程(经常》12月)是控制病情稳定基本的要求。

  

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