肿瘤患者生活指南

　　 与肿瘤作斗争可能是您一生中最艰苦、却又必须去面对的事情。您可能不得不在各种治疗方案中做出艰难的抉择，并改变自己的生活方式。您必须学会向您的家人、朋友和医务人员求助。您也需要学会照顾自己，使生命的这一阶段更有意义。

　　这本小册子能告诉您一些疾病的基本知识和治疗方案，其中包括索坦®。您也能够从中获得不少健康小贴士，帮助您顺利地度过治疗期。北京大学第一医院泌尿外科李学松

　　 什么是肿瘤？

　　细胞是构成身体的基本元素。每一个细胞都由基因来控制其生命周期：何时生长、何时增殖以及何时停止工作。当机体在健康状态下，细胞会不断地进行新老交替以维持正常的功能。

　　然而，当细胞迅速而不受控制地增殖时，肿瘤就产生了；这是由于调控细胞状态的基因遭到了破坏。细胞的生长出现异常，形成肿块或肿瘤。肿瘤可以是良性（非癌性）的或者恶性（癌性）的。恶性肿瘤是相当危险的，因为它们通常具有高度的侵袭性、攻击周围的正常细胞，也会向身体的其他部位转移并造成损害。

　　 什么是肾细胞癌（RCC）？

　　肾脏细胞的异常增殖导致了肾细胞癌（RCC）的产生。肿瘤生长的同时，异常细胞可以通过血流扩散到身体的其他部位――即发生转移。若这些异常细胞在其他器官中形成新的肿瘤，称为转移性肾细胞癌（mRCC）。

　　 什么是胃肠道间质瘤（GIST）？

　　胃肠道间质瘤（GIST）可出现在消化系统的任何部位。它最常见于胃，但也可能发生在小肠、大肠或食管。如同肾细胞癌一样，它可转移到身体的其他部位，如肝脏。

　　 什么是步步为营（STAR）项目？

　　一些重要的肿瘤治疗方法（如索坦®）依靠患者的自觉执行，即医生开出处方让患者在家中服药，不需监督治疗过程。有时，药物的副作用会使某些患者产生焦虑，导致在未经医生许可的情况下擅自停药。这些患者由于对治疗过程中可能发生的情况缺乏估计，所以在副作用出现时会手足无措。

　　步步为营（STAR）项目是专门为接受索坦®治疗的患者制定的，以帮助患者按病情需要完成足够的疗程。本项目将为患者提供疾病治疗方面的信息，以及指导患者如何应对一切可能出现的药物副作用。本项目的宗旨是帮助患者获得理想的带病生存。

　　 步步为营（STAR）项目将如何开展？

　　步步为营（STAR）项目是专门为您和您的医疗团队――包括医生、护士和药剂师提供的。医生和相关的医务人员为患者在本项目中进行登记，患者将获得教育手册、辅助资料和DVD光盘等。这些材料提供的信息包括索坦®的药物知识、如何配合索坦®治疗、保持良好生活状态的建议、为患者服务的详细内容以及疗程安排、剂量指导和重要的联系电话（步步为营患者日记）。

　　本项目还为您提供了一条专业的服务热线，您可以在有任何需要时拨打热线进行咨询和获取信息。当地的医疗支持团队将作为合作伙伴为患者提供额外的服务。除此之外，患者也将会收到SMS小贴士和备忘录，以及具有激励作用和指导意义的文字材料。

　　 我该如何获得需要的帮助？

　　在接受肿瘤治疗期间，您有时也许会因疑问和疑惑而困扰。但请您谨记：与肿瘤抗争绝不是患者一个人的任务。您的医疗团队、家人和朋友是您最重要的伙伴，他们将帮助您克服一切治疗中的困难。

　　 与您的医疗团队一同工作

　　您需要对疾病和治疗有一定了解，这样可以更好地帮助您的医疗团队。只有您了解所患的疾病，才会更坦然地面对您的处境，并适时提问。这能帮助医生为您提供合理的建议和治疗措施。

　　我们建议您向医疗团队中的每个成员――包括肿瘤学家、肿瘤专业护士、药剂师和治疗师等进行咨询，分别了解他们在整个治疗过程中的作用，以确保您能正确地向不同的成员寻求支持。

　　在咨询医生之前把您的问题写下来是很有帮助的。不要犹豫提出任何问题！这些问题可以是：

　　l         治疗过程是怎样进行的？

　　l         有怎样的风险？

　　l         如果我有任何问题应该向谁提出？

　　l         我对自己的治疗方案应该有怎样的期待？

　　l         为什么我需要接受这种方案治疗？

　　您在拜访医生时也可以让一位亲友陪同，记录访谈的内容或录像。

　　 让您的家人和朋友参与进来

　　允许您的家人和朋友参与您的整个治疗过程。他们能够为您提供重要的生理和心理上的支持。

　　为了便于他们提供协助，我们建议您将您的需要列成一张清单，包括饮食和就医时开车接送，甚至包括他们的倾听。有时您也许因疲劳而无法完成日常的生活起居，这时请不要犹豫向他人求助。当然，如果主动帮助您的人太多，也请直截了当地拒绝某些人的好意。

　　 找到互助团体

　　与和您有相似经历的病友交谈具有鼓励的作用。互助团体能减轻您的孤独感，因为他们非常清楚您的遭遇。您可以通过您的医疗团队来找到合适的互助团体。 

　　您的医生为您处方索坦®是因为您被诊断患有肾细胞癌（RCC）或胃肠道间质瘤（GIST）。索坦®治疗的时间长短取决于您身体的反应和治疗的效果。并非所有患者对同一种治疗方案都有相同的反应。

　　 索坦®是如何发挥作用的？

　　索坦®是一种具有“靶向”的抗肿瘤药物。靶向治疗仅对某些特殊的细胞发挥作用。例如，索坦®选择性地针对酪氨酸激酶，而后者参与调控肿瘤细胞的生长。当这种酶失去作用时，细胞会停止生长，进而阻止肿瘤的发展。

　　索坦®能同时阻断促进肿瘤生长的两条途径：

　　l         增殖（一个细胞分裂成为两个细胞的过程）――索坦®通过关闭导致细胞持续分裂的信号，减缓细胞的增殖速度。从而使新生细胞无法及时替代衰老细胞，使肿瘤停止生长。

　　l         血管生成（新生血管形成的过程）――新生血管为恶性肿瘤提供氧气和养分，使肿瘤细胞不断生长。索坦®阻断新生血管形成的过程，使肿瘤细胞由于缺乏血液供给而无法存活。

　　 我应该怎样服用索坦®？

　　索坦®是一种每天一次口服的胶囊。其规格包括12.5mg、25mg和50mg等三种。

　　索坦®需要周期性给药，即给药期和停药期交替进行。连续28天（4周）每天一次给药，接着停药14天（2周）。

　　您的医生会指导您按合适的剂量和疗程数进行治疗。当您同时接受索坦®和其他药物的治疗时，请务必严格遵守医生的指导。

　　 我怎样做才能获得索坦®治疗的最佳疗效？

　　您的医生为您处方索坦®是因为它是最适合您的治疗方案。为了获得最佳的疗效，务必严格听从医疗团队的建议。

　　尽管医生在处方索坦®前已经基本明确了您的情况，但仍建议您按时向医生反映您的治疗状况，包括可能的妊娠、您正在服用的其他处方药或非处方药、维生素或中草药制剂。

　　您需要时刻关注和了解您的治疗方案，积极的参与决策。您应该就如何和何时服用索坦®提出问题，并理解其作用机制和副作用。这样才能使您获得索坦®的最佳疗效。

　　以下是一些关于治疗的小贴士和备忘信息：

　　l         严格按照指定的用法用量服用索坦®；

　　l         每天服用一次，可随餐或不随餐服用；

　　l         固定每天的服药时间，有助于治疗计划的坚持执行；

　　l         告诉您的医生您服用的所有处方药和非处方药，因为某些药物与索坦®之间可能相互影响；

　　l         如果服用索坦®过量，立刻告诉医生；

　　l         索坦®不可与柚子汁或葡萄柚同服，因为葡萄柚会改变体内的药物浓度；

　　l         索坦®不可与圣约翰草（贯叶连翘）同服；

　　l         即使别人的症状和您的相似，也不要将索坦®给他人服用，这对他们可能有害。 

　　索坦®治疗期间，我应该对哪些情况有所准备？

　　如同所有药物一样，索坦®也可能带来某些副作用。然而，绝大多数的副作用属于轻至中等程度，容易进行对症处理。而且，这些副作用往往是暂时的，还具有提示药物正在发挥疗效的作用。

　　我们建议您就可能出现的副作用和您对这些副作用的关注与医疗团队进行沟通。如果您遇到的副作用发生任何改变或越来越严重，应当及时向医生报告。您的医生可能会改变索坦®的服用剂量。

　　在没有征求医疗团队的意见之前，不要擅自改变用药剂量或用法

　　下表中列出了常见的副作用。您无需对此感到恐慌。每位患者对治疗的反应都不相同，也许您在治疗期间并不会遇到这些问题。

　　治疗期间如出现下列任何一种副作用，请及时告诉医生：