患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： wxfh：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 我的儿子生于1994年12月，现在已经15岁了。孩子在3岁零3个月的时候，第一次发病，至今已整整12年了，他时不时地受到病魔的折磨。12年来，孩子住医院的次数具体是多少，我们做父母的也记不清了，大概有20多次。每次看到孩子发病，我们的心都要碎了。孩子的病情是这样的：严重时，呕血大约有200毫升，伴有柏油样黑便，需输血才能维持生命；一般发作时为黑便。在南阳市二院医生诊断为肝硬化伴上消化道出血。可是我的孩子经化验，各种类型的肝炎都被排除了，家庭成员也没有肝病史，为什么会是肝硬化呢？孩子一次次地出血，我们一次次地往医院送，医院也就一次次地对症治疗――止血，等孩子大便正常后出院。如此多次后，我们于2000年11月24日――2001年1月2日来到了河南省医科大学第二附属医院，经过多方专家的检查、会诊，于2000年12月18日在全麻下行脾切除+胃底静脉结扎术，当时医生告诉我们说这次手术也只是对症治疗，不是根治。确实，在孩子手术后至今的9年多的时间里，时常会受到病魔的侵袭。孩子在什么情况下易发病呢？最多的时候是孩子体温升高，伴着高烧而出血；另外，在孩子持续咳嗽时和吃了一些不适宜他吃的食物时。 为弄清楚病因，这些年来做的检查如下： 1998年3月21日，南阳市第二人民医院B超报告单（孩子第二次出血，当时3岁零4个月）：肝脏轮廓清，被膜平滑，肝内血管纹理欠清，肝实质回声欠均匀，门脉主干及肝内外胆管不亮，胆囊纵切不大，壁毛糙，厚5L，囊内（-），胰不大，脾略大，回声均匀，腹腔内可探及33L的液性暗区，余（-）。提示：肝脏轻度弥漫性损害，脾略大，腹水（少量）。 2000年12月4日，河医大二附院B超报告单（孩子6岁时，手术前）：肝形态失常，左肝及尾叶增大。右肝相对缩小，肝包膜欠光滑，边钝，肝实质回声粗糙，并可见条索状强回声，强弱不均。肝内门脉系统管壁模糊，增厚，僵硬感。门脉主干11L，于肝门部偏肝内门脉迂曲呈小蜂窝状。之外，胃右静脉也是小蜂窝状改变，门脉Vｍａ×18MMS。胆囊大小正常，囊壁模糊增厚，胆囊内及胆管内未见明显异常。脾大，深呼吸气下缘平脐，脾静脉9L，副脾达3M。双肾大小形态及回声、血流未见异常，腹腔少量液体回声。提示：肝实质弥漫性病变伴脾大，门脉高压，胆囊壁水肿，少量腹水（结合临床不排除肝纤维化性门脉高压征）在这一检查后，于12月18日进行手术，（行脾切+断流术），并对脾、肝进行活组织检查，当时，医生建议我们把活检组织送往河南医科大学第一附属医院，原因是那里的黄孝立教授是这方面的权威。黄教授于12月23日作出的检查结果及诊断意见如下：（肝）部分肝细胞水肿，小叶内有小灶状中性粒细胞浸润；（脾）窦组织细胞增生，脾窦轻度淤血。河医二附院于12月25日作出的病理诊断或检验结论是：1、右肝小结节性肝硬化趋势伴肝细胞水肿变性；2、左肝细胞水肿，气球样变性，出血伴中性白细胞散在；3、慢性瘀血性脾肿大。临床诊断：门脉高压，脾亢。河医大二附院出院诊断：1、门脉高压伴上消化道出血。2、脾亢。3、结节性肝硬变。 2004年1月2日，南阳市第三人民医院B超检查报告（孩子9岁），超声所见：肝脏大小形态正常，被膜光滑，肝左叶厚4q4M，长6q2M，肝右斜径9q5M，肝内光点粗糙，血管欠清晰，门脉左右支管壁增厚，回声增强，管腔闭索，管状无回声消失，门脉主干管壁增厚，回声增强，壁厚约0q4M。外径宽约1q0M，内径约0q3M。胆囊大小约8q1×2q7M，壁厚约0q4M，较模糊，腔内透声好，肝外胆管内径不宽约0q3M。胰腺大小形态正常，胰头约2q3M，胰体约1q3M，胰尾约1q3M，内部回声均匀。脾未探及。双肾大小形态正常，被膜光滑。右肾长7q8M，宽3q1M，皮质厚1q0M，左肾 长7q9M，宽3q8M，皮质厚1q5M，皮质回声均匀，集合系统未见异常回声。腹腔未探及液性暗区。超声提示：1、肝回声弥漫性改变，考虑门脉性肝硬化。2、门脉回声异常，考虑门静脉炎所致。3、脾缺如（手术切除）。4、肝源性胆囊炎。 2010年12月26日，孩子又一次发病，经过一周的治疗，出院后孩子又出现了腹部极度不适的症状。2010年1月23日，又一次做了B超检查，超声所见：肝脏：大小形态正常，被膜欠光滑，肝左叶厚6q0M，长7q3M，肝右斜径10q2M，肝内光点增粗增强，血管清晰，门脉管壁增厚回声增强，内径变细约0q6M，周围可见多条交通支，呈网络样，左右分支均呈网络状结构。肝内胆管内径不宽。胆囊：大小形态正常，内径约4q8×3q2M，壁稍厚不光滑，内透声好，肝外胆管内 径不宽约0q7M，内未见异常回声。胰腺：大小形态正常，胰头约2q2M，胰体约1q3M，胰尾约1q2M，内部回声均匀。主胰管内径不宽。脾：未探及。肾脏：双肾大小形态正常，被膜光滑，实质回声均匀，集合系统光点群集中，内未见异常回声。腹腔及腹膜内未探及异常回声。超声提示：1、门脉海绵样变并肝回声改变。2、慢性胆囊炎。3、脾脏缺如（手术切除）。4、建议定期。 为了给孩子治病，我们还采用了中医治疗，这位中医是我们这里有名的医生―――硕士研究生，他给孩子的病命名为原发性门静脉高压综合症。孩子自2003年7月开始至2009年5月已服中药将近6年，服药近800付。6年来，给孩子煎药，孩子喝中药汤在我家已成为一种习惯。可孩子还会出血，不过，和服用中药前相比，发病时间间隔延长了许多，喝中药后间隔最长的一次是一年半。2000年9月―――12月发病次数极为频繁，有时从医院回家不到三天就又得去医院，万般无奈，我们只好去郑州求医。我的孩子聪明伶俐，坚强而懂事，这么多年来，服用中药、西药没有停止过，可他从没说过“不吃”或“不想吃”；住院期间，积极配合治疗，输液时从不哭闹，一个从3岁多就受病魔折磨的孩子能做到这一点是多么不易啊u孩子的手术进行了4个多小时，手术后他也没喊一句“疼”，多么勇敢而坚强的孩子u孩子的学习成绩一直非常优秀。作为孩子的父母，每次看到孩子发病，我们倍受煎熬。孩子在不断地成长，他对自己的病越来越了解。“如何才能摆脱病魔折磨？怎样救治我的孩子？”成了我家最关心的问题。恳请有关专家、有关医院为我们解答救治。山东大学第二医院小儿外科李金良