今天是2014年的最后一天,CCTV新闻频道的报道是《2014年医生蛮拼的》,看到了福建协和同行32小时手术后躺在手术间地板上的场景我为之动容,看到了援非医疗队的真情告白,年轻医生说想媳妇了,因为媳妇怀了6个月的孩子,我为之落泪。又想到了我们的兄弟姐妹,哪个不是舍弃自己,奉献给医学事业,2014年就要过去,我也要说,这一年我们都是蛮拼的。北京天坛医院神经外科郝淑煜
我们的体力是可以透支的,然而对于胶质瘤的治疗我日渐迷茫。昨日一位56岁的多中心胶质瘤患者晚期病人由于持续癫痫就诊我门诊治疗,来诊时癫痫已经结束了,于是我给予了常规治疗,由于输液室没有床位,家属只能把病人放在我的前面输液,患者已经没有了意识,由他爱人护理。漫漫长夜,我就跟这位大姐聊起了病人的情况。一年前发现左额顶占位,只是癫痫,由于位于功能区,告知做完了就瘫痪和失语后,病人不愿意接受手术治疗,于是就等了几个月,病情加重后在外院行了立体定向活检,证实是胶质母细胞瘤,不得已接受了治疗,治疗过程虽漫长也短暂,先去包头接受了生物治疗(费用几万元),效果不佳,回北京接受放化疗,加上反复肺炎治疗并发症(花费约30万),后来接受靶向治疗2次(每次2万多)。还找到了民间的中医治疗,医生很好,有钱多给,没钱少给,“人情价”每付药几百元。直至在一周前病人失去了意识。
在这个患者的治疗上,我们只能看到一点点规范治疗影子,而治疗的整个过程却不正规。在疾病面前不但病人会迷茫,医生也会迷茫。为什么会发生这样的事情,我想有几点有关:首先,胶质瘤的研究日渐深入,一个又一个的谜团被打开,打开的同时带来了治疗的不确定性。原来只有针对IDH的研究,Stupp方案进入常规治疗,治疗方案比较固定。随着研究深入,胶质瘤的异质性受到重视,各种靶向治疗应运而生,治疗进入五胡十六国,在不久的将来潘多拉的盒子打开后,才会进入有序时代。其次是国人自身的原因。国人对医生缺乏信任,对医生的不信任就是对生命的藐视。老百姓看病总会看几个医生、几家医院,直到听到他愿意接受的治疗方案才选定医生,而非首选知名医院的权威医生。有的人甚至会选择“态度好”的游医,像我们这样的知名医院,每日繁忙的工作笼罩着我们,态度可想而知。还有就是面对终末期的病人,家属只要经济允许就去寻找灵丹妙药,患者痛苦地被动地接受那些治疗,最后不能体面的离开这个世界。我一直对自己的病人提倡人性化治疗,这样才会使病人受益。
最后一天了,大家应该休息一下了,希望明年的胶质瘤治疗能更规范,家属能更理性,病人能更好得到尊重。
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