- 大环境的医疗困境也影响到国内DMD及其他罕见病的相关诊治
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近期常有DMD的确诊患者，希望做手术，却屡次被拒绝，投医无门。一些手术需求直接是由DMD造成的，比如脊柱侧弯矫正手术。一些是合并在DMD患者身上，与DMD无直接关系，如腺样体肥大、...[详细]
2015-09-10 23:23
- 关于肌营养不良的那些事（四）
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1.目前肌营养不良与基因学的研究成果肌营养不良是一组遗传性疾病，基因诊断是非常重要的确诊依据。目前，针对最常见的肌营养不良类型如DMD、BMD、强直性肌营养不良等、肢带型肌营养不良...[详细]
2015-09-09 13:44
- 肿瘤放化疗后腹泻、营养不良的有效挽救
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分享几个肿瘤患者消化道严重问题病例：1.在江苏某肿瘤医院化疗多次，出现严重腹泻，每日40次左右，严重营养不良，全身水肿。经过多方会诊，包括肠内营养等方案，仍然无济于事，后无赖转至我...[详细]
2015-09-06 06:33
- 慢性外阴营养不良
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慢性外阴营养不良（chronic vulvar dystrophy）又称外阴白色病变（white lesions of thevulva），由于外阴部皮肤及粘膜营养障碍所致的组织变...[详细]
2015-08-30 22:00
- 感谢患者家庭的成长――更加理性对待疾病
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随着大家对疾病认识的不断深入，以及客观、正确对待疾病理念的不断传播，这一年多来，我真切地感受到患者家庭的转变，与起初相比，患者家庭能够更加现实、理性地对待疾病诊断、治疗和预防的方方...[详细]
2015-08-28 23:35
- 肥胖是营养不良性疾病
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提起肥胖，都认为是营养过剩，多余的热量转化成脂肪在体内沉积，造成体重增加。实际上肥胖并非营养全面过剩，而是很多营养物质缺乏。Flancbaum等一项研究表明，379例肥胖患者中，铁...[详细]
2015-08-25 21:07
- DBMD的心肌病治疗
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随着医学的不断进步，DMD治疗的方方面面都在取得进步。既往对DMD患者生命威胁最大的呼吸肌无力、脊柱侧弯、胸廓变形等，已能通过辅助呼吸治疗和手术等得到相当程度的缓解。随之而来的，心...[详细]
2015-08-16 04:44
- 关于肌营养不良的那些事（三）
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1、现行的治疗手段肌营养不良目前是不可治愈的一大类疾病，但并非是不可治疗的。现有的针对肌营养不良的治疗手段可以分为对症支持治疗和对因治疗两个方面。对症支持治疗：主要是支持性治疗及对...[详细]
2015-08-14 10:40
- 关于肌营养不良的那些事（三）
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1、现行的治疗手段肌营养不良目前是不可治愈的一大类疾病，但并非是不可治疗的。现有的针对肌营养不良的治疗手段可以分为对症支持治疗和对因治疗两个方面。对症支持治疗：主要是支持性治疗及对...[详细]
2015-08-10 21:14
- 又见“干细胞移植”的遗患
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前几天接诊了一位DMD患儿的母亲，再一次讲述了一个“干细胞移植”的故事。限于当年的技术水平，孩子仅在早年做过DMD基因缺失筛查，提示外显子45和48存在缺失。此后一直在求治，可惜并...[详细]
2015-08-09 00:09
- JAAOS综述：骨科患者的营养评估(转载)
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营养不良可增加择期脊柱手术和关节置换术的手术部位感染风险。肥胖和糖尿病是营养不良患者中最为多见的两种合并症。尽管骨科择期手术患者中营养不良性疾病的发生率仍在较高水平，但目前骨科医生...[详细]
2015-08-03 06:06
- DBMD的上学教育问题
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今天看到邮箱里FSHD（面肩肱型肌营养不良，另一种较常见的肌营养不良）美国患者协会FSHSociety发来的一封邮件，A Guide forSchools。里面讲的是患者的上学问题...[详细]
2015-07-30 01:44
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