这是一位伟大的母亲用血和泪写成的一份病史,也是值得众多患者家长和精神科医生阅读和认真思考的好材料:
“我的女孩患精神分裂症已经五年了。五年来,虽在我市某院多次住院,还在北京住过一次院,但是病情一直没有彻底缓解过。2006年6月中旬,孩子连续两昼夜不睡觉,出现幻听、自笑和妄想等症状,带孩子去老家某院求治,诊断为精神分裂症,让她立刻住院。住院后,用利培酮治疗,最高6mg/天,历时近两月,没有明显效果。却不断地说胸闷难受、透不过气来,有几次突然晕倒,心电图显示ST段改变。于是换用喹硫平。最高750mg/天,疗效更差。这时有人建议带孩子去北京看看,我便在第二天就带孩子去了北京,在某院看专家门诊后住院。医生继续用喹硫平750mg/天两周。之后合并奥氮平,慢慢地加到最高15mg,第35天时自语自笑消失,继续住院观察两周后出院。哪知出院的第二天,又出现自笑,只得返回老家又住进某院。这次换了位医生,用的是氯氮平,刚用时有效果,当氯氮平加到300mg/天时,幻听自笑妄想都消失了,但在孩子住院第20天时,突然出现白细胞急剧下降,从6000多降到2000,粒细胞降到1000以下,医生立即停了所有抗精神病药,每天只给利可君等升白细胞的药,两周后,白细胞虽升到接近正常,但精神病又复发了。医生给孩子服用舒必利,最高1200mg/天,吃了一个多月,没有见效;又先后换用过奋乃静(最高56mg/天),硫利达嗪、博思清等,疗效均不佳,再后来,用氯丙嗪250mg+奋乃静40mg/天,症状有所缓解,自笑消失,此时已是07年8月了,孩子每天吃着250mg氯丙嗪+40mg奋乃静继续去读大学,在读大三、大四的两年里,两次复发,波动无数次。去某院请教医生,医生说,‘什么药都用过了,没有什么药可用了!’太仓市第三人民医院精神科颜文伟
万般无奈之下,我自己就在三天里快速把喹硫平用到1200mg/天,症状得到了缓解,但仅维持在不好不坏的样子,靠着每天吃1200mg喹硫平,孩子艰难地读完了大学,以优异成绩毕业,并顺利应聘到一家公司工作。我继续带孩子去某院看门诊,向大夫说明孩子仍常自笑。这位大夫说,‘只要她能读书,能工作,你就不要太在意她笑’。我说,‘自笑是精神分裂症的一个典型症状啊!’医生摇摇头说,‘我要是每天总盯着你,你难受不难受?’我不知该怎么办,只能继续每天吃1200mg喹硫平,维持着不好不坏的状态。
直到今年春节,孩子因吃喹硫平嗜睡较重、影响工作,偷偷把药吐掉,导致病情彻底复发,躺在床上三天不吃东西,拒绝吃药,说:“妈妈,我要走了,所有的神都将来接我;我是林黛玉转世”等等,只能再次送去某院住院。这一回,又换了一位医生,给予20mg氟哌啶醇注射+1000mg喹硫平/天治疗,三周后幻听、自笑、妄想依旧不变。我向医生提出能否将喹硫平换成奥氮平试试?医生说,‘奥氮平吃了会发胖,女孩子都不肯吃’等等。我又提出是否可合并电休克,医生总算同意了,但是在8次电休克、自笑消失后,就停止了。我偶然得知医生在每次电休克时都把药量减下来,就向医生请求做电休克时不要减药。医生说‘做电休克有规定的,必须减少药量,否则就不给做’,完全没有商量余地。孩子在医院住了31天后出院,但是,回家后,我发现她依旧存在妄想。她说‘有一个英俊的男青年在她身后,这男青年就是耶稣基督’。她对我很凶,动不动就发脾气,对我动手。8月下旬,因再次偷偷吐药、病情加重,在幻听的指使下,她突然拿起桌上的一个玻璃水杯猛砸过来,当即我被砸得头破血流。事后她说,因为我是魔鬼,所以要砸死我。在我头上的伤口缝线还没拆掉时,孩子又故态复萌,对我拳打脚踢,不准我讲一句话,不准屋子里有一点声音或动静...。
今年9月初,万念俱灰的时候,在网上发现了颜文伟大夫的网站,一篇篇文章和他给病家的回复,就像为我打开了一扇扇窗户,让我从绝望中看到了希望。我立刻想尽一切办法说服孩子改服奥氮平。9月15日吃10mg,第2天起吃20mg,9月18日加到30mg,同时合并五氟利多1/7片/天(到现在30mg奥+1/7五氟利多已经吃了80多天),病情稍见轻些,但仍有自笑和妄想。有一次突然冲过来,又要对我动手,说,“谁要你刚才跟我说了一句话,害得我被主耶稣打了一顿”。我就按照文章和回复中介绍的,说服了孩子去门诊做MECT,每周做3次,一共做了12次。之后是每周2次、做了2周,每周1次、做了1周,再两周1次;总共做了18次。在做MECT时,我坚决不减药量,仍然服用奥氮平30毫克和五氟利多。在做到第10次MECT时,孩子自笑还很频繁,我的心都被死死揪紧了。但在做过11次后,一天只出现了一次自笑。到第12次后,自笑、妄想就完全消失。我要说明的是:在做MECT的过程中,我坚持要看发作的记录,所以每次发作都在30秒以上。从那以后,孩子好了很多。她问我:“妈妈,你看我的病是不是好了?”我反问她“你自己感觉呢?”孩子说“我觉得我的病真的是好了”,还告诉我“在这之前的几年里,就像肯恩(《当声音停止的那一天》的作者)说的那样,幻听从未停止过,现在一点儿都没有了”。她对我说“妈妈,我爱你,我现在想起患病时那样对你,非常后悔,觉得很不应该,在我生病的这些日子里,真是太苦了你了!”昨天孩子跟我说“妈妈,多亏了颜爷爷,要不然,我还不知会怎样呢,颜爷爷是我们的恩人”。孩子自那次用过氯氮平之后,虽然改吃别的抗精神病药,白血球也偏低低,经常在3000左右。心电图ST段改变,是从一开始服利培酮后出现的,至今仍未好转。静坐不能副反应,是用安坦和心得安对付的。孩子已快3月未来例假了。我跟孩子说,这只是治疗的一个过程,必须坚持。孩子目前虽然已经达到患病以来最好的状态,但总希望这一次孩子能够治疗得彻彻底底。” 目前,患者的症状已经完全消失,自知力充分恢复,正在药物巩固中。但愿她能够非常顺利地、从长达5年的阴影中走出来,保持永远健康!
从这份病史里,我们可以看到很多经验教训。
1、 首先是,这个病例的精神分裂症诊断、是没有问题的。但是,在选用抗精神病药的时候,就可以看出很多问题。临床医生往往听信药厂的宣传或杂志上的广告,认为某某药是新药,已经通过临床药理试验、FDA批准上市的,一定可以奏效。其实并非如此简单。在实际应用它们治疗具体病例的时候,就会感到完全不一样了。为什么呢?因为在临床药理试验时,只要求该药能够使试验病例的症状评分降低50%,就算‘有效’;试验就通过了。有的试验要求更低,只要求症状评分降低20%。而在实际治病时,症状评分即使降低了50%,仍然可能还有幻听或妄想存在,只是没有以前那么兴奋冲动、不再打人而已。这么低的要求,一般的抗精神病药都能达到。
以往,不少医生都习惯于应用氯氮平或氟哌啶醇。后来利培酮上市了,当初推荐的剂量是6毫克,但是副反应相当大,药厂就把推荐剂量降到4毫克。由于价格适中、病家还负担得起,医院又有利润余地可以‘以药养医’;所以,几乎80%的病人都在服用利培酮。利培酮能够解决问题吗?那就要看病程的长短、和病情的轻重了。如果是只有‘几个月病程、病情不重’的病人,往往可以解决问题。否则,只能达到‘好转’而已。此后,又上市了很多第二代的新药。医生便觉得无所适从,往往只能这么选择:哪个药副反应少,就用哪个;一个个地换。实在解决不了,就采用‘联合用药’的方法。就像这个病例。用了利培酮,有一点效,但是有副反应。就换副反应小些的喹硫平,然而效果就差了。再换用氯氮平,效果相当好,但是白细胞急剧下降,差一点送命。又换舒必利、阿立哌唑等等,一个不如一个。医生就想到了‘联合用药’的方法,就像如今流行的 ‘这样一半,那种一半’地联合。结果根本解决不了问题。
很多学者进行了不少实事求是的研究,发现这些新药的本领还是有高有低的。把大量研究综合在一起,就称为‘荟萃分析’。我们在这里介绍过的最新的结果表明:只有4种新药的疗效超过标准老药:氯氮平、氨磺必利、奥氮平、和利培酮(严格些说,只有前三种)。这个结果还是比较可信的。在这份病史里,可以看到,医生托词会增加体重而不用奥氮平,还是病家自己换用了它。
2、 问题还没有到底。即使是奥氮平,推荐剂量是10毫克到20毫克。其实这只是能够使试验病例的症状评分降低50%的剂量。在临床上应用时,只有‘几个月病程、病情不重’的病人,的确可以就此解决问题。我曾遇到一位病程只有3-4周的患者(本人是儿科医生),只用10毫克、症状就完全消失,后来换用五氟利多维持,至今已逾年,与常人无异。但是,病程比较久的病例,就没有那么如意了。如果还拘泥在20毫克,当然就解决不了问题。如果不是有了Meltzer的研究,不把剂量加到30毫克,也就不可能达到临床痊愈的程度了。这位病家当初就是自己把喹硫平的剂量加到1200毫克,居然也让孩子好好坏坏地念完大学,真不简单。如果在加大了奥氮平的剂量后,仍然解决不了的话,就得‘联合用药’了。看来,不应该‘这样一半,那种一半’地联合,必须每种都用足剂量。而且,最好是联合应用药理机制不尽相同的两种药,效果比较好。看来,奥氮平与氨磺必利的组合,还是比较理想的组合。
3、 最后,实在不能解决问题的话,还只得求助于MECT。问题是必须要求每次治疗都能达到‘发作’的 标准。就像这位病家的经历告诉我们的:如今不少医生往往:1)还按原来ECT的规定,错误地坚持要减少药物剂量(当初ECT时,患者会抽搐,医生怕出意外,所以减少药量;如今MECT没有抽搐,就没有这么减药的必要了);2)按年龄大小决定电量(其实,电量与抽搐阈值有关、与年龄没有关系);3)不管质量如何、只做8次(没有达到‘发作’的话,一点点治疗作用也没有)。这位病家就不肯含糊,坚持每次要看治疗记录(顺便提一句:病家完全有‘知情权’),没有达到30秒,就提出意见,要求改进。自己给孩子吃30毫克奥氮平,告诉医生只吃20毫克。到了第8次,不气馁,仍然坚持;到第11次治疗,幻听终于没有了。5年的问题解决了。自己决定再巩固到18次。如今正在药物巩固治疗之中。
我在这里用漫画的形式说明几个问题,使大家更容易理解:
1、患了精神分裂症,就像赖在这个小房间里面,再是用尽了各种药物,怎么也不肯出来。有的医生像图1那样地用‘这样一半,那种一半’的联合用药方法,力量不够,还是没有办法把病人拉出房间。
图1:
2、比较好的方法是像图2那样地、应用足量的两种药理机制不同的药,一个拉、一个推,或许有可能合作解决问题。
图2:
3、有的时候,像图3那样,到了门口,还是‘只差一口气’,就是不肯出门。那么只能求助于MECT,从背后踢一脚,把他踢出门,像图4、5那样。
图3:
图4:
图5:
4、如果在MECT时,减少了药量,就像图6,连门口都还没有到,即使用脚(MECT)踢,也踢不出门啊!
图6:
附带说明的是:出了门,可别忘了在门口派个守门的(例如五氟利多),防止患者重新进门。不论是靠药物推拉出门的,还是靠药物和MECT踢出门的,都必须巩固相当长时期,让脑组织自己把‘破墙’修好,否则,仍然会重新进入精神分裂症房间。
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