我跟魏大姐相识于网络,算来已经十多年,可能是源于我们都是网络的敏感者吧,更大的共同点是我们都在比较早想到将网络用于垂体瘤。
不同的是,我们的身份分别是医生和患者。通过联系,我们逐渐成为老朋友,尽管彼此远隔千里,素未谋面。也许魏大姐可以从网络上看到过我的相片,但我对大姐却仅仅是“ah”――一个GH患者,和一个为GH患者奔忙的抽象的概念,其它年龄模样都不知道。暨南大学附属第一医院神经外科赖睿佳
这却并不妨碍我们在网络上为垂体瘤问题经常互动,期间,我在每一个节日都会收到大姐的问候卡,同时也不断的获得垂体瘤患者对许多问题的患者视角,这些实实在在来自患者的需求,直接促进了我的业务的进步和坚定了我全情投入战胜垂体瘤战斗的决心。
我要对魏大姐对GH中的朋友们说声:谢谢您!
有些时候我也会给出我作为一个研究垂体瘤医生的意见,但次数并不多。
就像一部剧情戏,两条不同的故事主线于去年5月份在上海瑞金医院“垂体瘤峰会”上意外的交集,“你是不是赖大夫?”身后一个声音带出一位慈祥的大姐,我在脑子里超快反映出:这一定是ah魏大姐。的确她就是魏大姐。魏大姐竟然能在一个几百人的大会上将我这个陌生人认了出来,是不是有第六感?
至此,我才得以将这么多年的ah和眼前的魏大姐进行合并。
因为GH患友们都已经很了解魏大姐,这使得我试图用文字来描述大姐显得苍白与心虚,那就干脆不描述吧,反正你描不描述,大姐就在那里。
谈谈GH群。
这也许是目前中国大陆最最成功的一个患者互动群,甚至,你可以感受到一种浓浓的学术味,在群里,关爱,鼓励,无偿提供各种信息,渴望给其他人提供帮助,在自救的同时向他人伸出援手。总之,他们彼此间释放善意,力图形成自强不息的合力!而且你常常会为他们掌握的如此多的垂体瘤知识而意外和惊叹。
当然,他们更多的人还是患者,所以,有时候你也会为他们的提问感到无可适从,可能局限于“患者”这个身份吧,在这封信里,我要给出我的第一个建议:化繁为简。
最简单的是,患有GH 腺瘤:1、寻找手术的机会,包括找靠得住的医生、医院,当然医生更重要。2、争取在手术治疗中能得到最大限度的解决问题,比如全切除或尽可能多的切除。3、手术后有残留时怎么办?认真听取专业医生的建议,听取患友中过来人的经验,建立继续治疗的正确步骤。4、若是治疗上走了弯路怎么办?总结经验,不要丧失勇气。
这样下来,患者GH腺瘤治疗思路简洁明了,治疗起来信心满满。
GH腺瘤治疗上有一些章法很简单的,不要把它搞复杂。并不像一些伪学者说的那样,人为的搞得很复杂很高深莫测,很多的《指引》连我这个专搞垂体瘤的医生看了都觉得头痛,我认为并不适合普通患者,你一个没有医学基础的普通老百姓如何搞懂?“全国垂体瘤协作组”成立的确是一件好事,但我认为发起人和该组织在某些方面做的并不好,比如设立的门坎太高和钻牛角尖,以sci文章数量,课题等一刀切,直接拒绝了大量有实战经验的临床医生加入,搞成一个“精英俱乐部”,而我认为,更广大的患者在初次得知患病时,正是这批“草根大夫”完成了第一次治疗。所以,协作组也许忽略了最基层垂体瘤患者的需要。而且,对目前像GH群所驾轻就熟的网络,他们却视若不见,完全没有成为各个“峰会”讨论内容的一个部分。
其实患者的需要很简单,就是知道去那里找一个能为他看病又能看的好病的大夫。
最后,祝GH群患友们健康快乐。
相关文章
免费提问