患者：2005年7月发病，现在双手不能自理，控制不住咳嗽，喘不上来气，心口难受，闹心，心烦难受，病人很痛苦，经常发出呻吟声，咽胶囊困难，紧张时说不出来话，吐字不清，不紧张时能慢慢说出来，抬头无力，不能抬起，腿在别人搀扶下还能行走。 化验、2006年7月4日请您看病时确诊的运动神经元病，核磁有颈椎病，免疫力正常范围，风湿没有，当时还有一项基困突变的结果还没出来，联系不上您也不知道。病人叫郝文香。 当时吃了一个月的力如太，发现血里有黑点，后就没吃，灵苞多糖注射大概半年，后始终联系不上您也不知道该怎么办，在家附近针灸脖子扎了很多针，感觉后脑勺都扎空了，之后脖子越来越无力，现在走路时头无法抬起。07年秋天气越来越冷，发展就很明显只是一两天里，走路开始不稳，上厕所台阶开始费力。最近咳嗽有痰，就吃了罗红霉素，和止咳，化痰的药。有类似咽炎的症状，干咳，嗓子干，唾液粘稠，得不断的喝水。 上述情况，家属该怎么办？向您请教如在家中有没有什么救助办法？（基因突变的结果？）                                 谢谢  吉林市一患者家属   2008 7-24北京协和医院神经科李晓光

北京协和医院神经科李晓光：如有条件应坚持服用力如太。 检查通气功能， 要考虑用无创呼吸机 ，并做经皮胃造口（PEG） 相关的疾病知识花些时间浏览我的个人网站《守望视野》，会有帮助 lixiaoguang.54doctor.net

患者：还想问您一个问题，患者嗓子痒，咳嗽，是不是运动神经元病的症状，还是另有其病？另外我们在2006年7月4日在您那里被确诊的运动神经元病，有一项基因突变的结果不知道，您说可以在网上问您，由于种种原因始终没能在网上联系您，不知道现在还能察到那个化验结果了吗？谢谢

北京协和医院神经科李晓光：1，是运动神经元病球麻痹的 表现 2，化验结果早出，SOD1基因未发现突变，通常阳性患者我们会通知的 3，其他疾病知识可浏览

患者：您好！干细胞移植可行吗？效果怎么样？我在网上看到说好的也有，说不好的也有!     

还有神经营养因子可以用吗？效果怎么样？哪里有卖？     

有人说运动神经（元）和运动神经（源）不一样，后者比较不严重，有道理吗？            

干细胞移植就是骨髓移植吗？      

我妈妈在您那里检查过通气功能，结果正常。                                               

十分感谢！

北京协和医院神经科李晓光：1、干细胞移植不成熟，我的网站上有评论且在中华神经科杂志有过专家评述。目前开展的医院分科研和盈利两种。具体哪一家是哪种我没有调查。 2、神经营养因子无效。 3、“有人说运动神经（元）和运动神经（源）不一样，后者比较不严重”没道理，有些人把不同地方用的术语混在一起了。 4、干细胞移植不是骨髓移植。

患者：您好，在网上看到有患运动神经元的病例，在一年或者几年之后，患者不治而遇，不知道是否真实？谢谢

北京协和医院神经科李晓光：有5%确实比较稳定，不发展。 其实谈不上不治而愈，因为无论国内国外患者，诊断后没有一个不进行治疗的，只是在当时五花八门的治疗中找不出倒底哪种治疗在起效。所谓治愈也无公认的标准。 许多报道多是数年前的，其中不排除误诊的病例。