3年多年的慢性乙肝定期随访管理的宣传和临床实践,产生了很多全新的感悟,在这些感悟之下,慢性病定期随访管理的实质意义的凝练在不断提升,同时可操作性也在不断增强。花一点时间做个系列的小结备份,相信会给自身的工作以及病友们的进步带来更明确的方向。宜昌市中心人民医院肝病科方清
第一个感悟是:慢性乙肝的防治作为一种慢性病的健康管理而言,需要从第一个阶段即“把守住疾病发作的大门”逐步过渡到“守望健康生活的基线”。
所谓“把守住疾病发作的大门”,就是以控制慢性乙肝所致的心理、躯体和生化指标的异常为主要任务,严防住院事件的发生。这是以确切的“异常”为对象展开工作,以所谓“异常”指标恢复到正常范围为工作目的的医疗活动。相对于既往门诊工作是以“为住院部收治住院级别异常的病人”为主要工作目标而言,这已经是一种巨大的进步和更高的要求。但是如果仅仅停留于此,不论是疾病的认知干预,心理干预和药物干预,一旦达到预期效果,那么作为医生或者病友就会都觉得无事可做,很容易发生“好了伤疤忘了痛”,在大家轻敌之后的一段时间,又会在导致疾病发作的诱因控制不力情况下,再次病情死灰复燃。
换个通俗比方,传统门诊以为住院部收治住院病人为主要目的,就相当于等着敌人攻入城内,再展开积极防御战,通过短期激烈的战斗,将敌人逐出城门外。战斗手段是以“绝对的病人恐惧和绝对的治疗依从性”+“绝对卧床静养、绝对接受的各类完备检验和监控手段使用加各类强有力对症治疗药物齐用“+”巨大的经济消耗+绝对的短期住院日”,以期使疾病异常生化指标达到出院标准,暂时摆脱生命风险为目的。直接结果是心理和身体都遭受过重创的病友,一遭被蛇咬,十年怕井绳。从笔者获得的有关临床数据,可以发现2个值得注意的现象,其一是住院部病人的非首次住院病人率很高,其次住院部病人来源于非门诊途径的比例较高,似乎是印证着这一判断,即由于住院病人普遍存在认知干预不足,往往缺乏对疾病发作原因的仔细反思和再预防,客观上也存在住院治疗阶段和出院后康复及门诊随访阶段脱节的医疗环境弊端,这些病友在今后的岁月里,往往成为住院的常客而深陷疾病的泥潭。也许,一旦发生过住院事件的病人,本身已经意味着疾病预后风险相对较高,更容易发生二次住院事件。防范首次住院事件的发生,就显得尤其重要。即便发生首次住院事件,防范二次住院事件则是“亡羊补牢”的必须。这可能是我最初“重兵于门诊的健康教育和定期随访管理宣传和培训”的初衷,提高门诊病友的相对固定医生的定期随访率和医嘱执行效率就是最直接的手段。
在临床实践中,笔者发现有疾病症状或者指标异常的初诊病友或者是曾经发生过住院事件的病友,接受健康教育和定期随访管理的意愿相对较强,而没有症状或者没有生化指标异常的一般病友意愿相对较弱,这很好理解,因为病情严重程度不一样,那么重视程度久不一样,结果自然也有明显差异。不少病友“好了伤疤忘了痛”也印证了病情严重程度相对的病情重视程度直接影响接受健康教育和定期随访参与度不同。
问题是,健康教育和定期随访管理理性上讲,适用于每位病友,不论病情轻重。如何才能够让病友们接受这个观念并且更轻松的落实到切实执行呢?
显然,作为医生,在门诊仅仅是为病友们在“疾病的大门口或者住院部的大门口”把关,是很难说服或者引导更大范围的病友们真正接受健康教育和定期随访管理,从而实现“防患未然”的。
随着3年来,在一部分随访病友身上观察到“乙肝病毒低水平复制状态稳定阶段”(即低于临床监测值范围”到“低水平复制状态不稳定状况(低于E4或10000)”到“病毒中等水平状态(E4-E5)"的波动,与病友们的”亚健康生活状况“之间似乎存在某种相关性,似乎在印证我此前对于机体与乙肝病毒复制之间的看法,即乙肝病毒在病情活动过程的早期是处于被动一方,相反正是身体处于亚健康状况从而导致病毒生存的环境即肝脏内环境发生变化可能是处于主动一方,促使了初期的病毒复制水平变得逐步活跃,直到一定阶段诱导了针对病毒的免疫清除而最终诱导肝炎的发作到疾病的进展。相对于病毒复制处于非活跃状况即HBVDNA
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