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瑞金医院皮肤科健康宣教处方----红斑狼疮

发布时间：2015-12-06 来源：中华康网

　　由于皮肤是红斑狼疮最常见的受累器官，所以以皮肤病的名称命名，但实际上该病是一多系统、多器官累及的疾病，当多个器官发生病变时称为“系统性红斑狼疮”，简称“SLE”，是一典型的自身免疫病。国内第一例SLE于1957年在瑞金医院的前身“广慈医院”诊断，由于对该病缺乏认识，半数以上患者的生存期短于5年，因此被称为“不治之症”。其实，只要治疗方法得当，个体化治疗，不激进，不消极，大多数的SLE是可以得到理想控制的。瑞金医院皮肤科张传钧教授在上世纪50年代末第一个开设了“红斑狼疮”专病门诊，至今还有上世纪60年代就诊的患者前来随访。据此，瑞金医院皮肤科在2000年提出“让红斑狼疮患者像正常人一样生活”的治疗目标和“以尽可能少的糖皮质激素治疗SLE”的治疗方法。但是，SLE毕竟是一复杂、复发性疾病，受累器官多，病情变化多，要想获得理想的治疗效果，患者的认识也十分重要。红斑狼疮患者在日常生活与治疗中要注意：上海瑞金医院皮肤科郑捷

　　1. 保持乐观，树立信心。了解该病是一个长期的过程，相信随着医学科学的发展，该病会得到更好的控制。

　　2.糖皮质激素仍然是治疗该病的首选药物，且价格低廉。不要恐惧其副作用，也不要将其作为必须的依赖，恐惧复发和反跳，在医生的指导下合理服用，勿擅自增减或停用药物。虽然用该药需连续多年、甚至部分患者需终身服用，但并非不可停用。

　　3.饮食宜选择高蛋白、高维生素、低盐、低脂的饮食，避免或少食热性食物如羊肉、狗肉和具有提高机体免疫能力的食物如香菇、蘑菇等菌类和药物如“脑白金”等，忌用光敏类药物及食物（如芹菜、淡菜等）。

　　4．日光可诱发或加重病情，外出时应戴宽边帽或撑伞，穿长袖上衣和长裤。

　　5．生活有规律，保证充足的睡眠，避免劳累，注意防寒保暖。

　　6. 可以进行性生活；女性患者在疾病稳定期可以妊娠，最好在医师指导下有计划的妊娠。一旦妊娠应尽早告知经治医师，防止病情反复。

　　7.定期门诊随访，对各器官情况进行评价，在医师指导下调整治疗方案。“风湿免疫专病门诊”时间：周四上午。

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