- 何时应停用口服激素治疗
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对于DMD患者而言,口服激素治疗是需要长期坚持的。正如我前一篇文章《长期口服激素治疗延缓DMD相关心肌病再添新证》中所提到的,纳入研究的美国DMD患者口服激素治疗的平均时长达到了7...[详细]
2015-09-23 08:36
- 一胎进行性肌营养不良,二胎葡萄胎
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今天有对农村的夫妇来我院就诊。这对夫妇很不幸,第一个孩子是男孩,现在6岁多了。被诊断为进行性肌营养不良。然后再次怀孕后发现是葡萄胎清宫了。因为接连遭受了两次不幸就诊于我院生殖遗传科...[详细]
2015-09-16 15:07
- 感谢家长,你们撑起了孩子的一片天
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2010年the LancetNeurology发表了权威的DMD诊治指南,提出了DMD规范化治疗的理念。在医院和科室的支持下,我们在第一时间与世界先进理念保持同步,开始了DMD口...[详细]
2015-09-15 14:28
- 感谢患者家庭的成长――更加理性对待疾病
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随着大家对疾病认识的不断深入,以及客观、正确对待疾病理念的不断传播,这一年多来,我真切地感受到患者家庭的转变,与起初相比,患者家庭能够更加现实、理性地对待疾病诊断、治疗和预防的方方...[详细]
2015-09-09 21:17
- 一些在患者教育大会上想说但没说的话
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首先,祝贺8月10日至11日的患者教育大会取得了圆满成功。本次大会,DMD关爱协会的组织工作做得非常成功,从患者教育材料的准备(塑胶纸的一本大书成为大家争抢的宝贝,连日本专家都收藏...[详细]
2015-09-06 15:33
- 如何护理小儿球形细胞脑白质营养不良
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概述:闺蜜去年晋升为妈妈了,我们知道她生了一个很可爱的女儿,都替她感到高兴,但是这种高兴都还没持续很久,闺蜜的女儿就被检查出患了小儿球形细胞脑白质营养不良。但是,经过治疗和闺蜜的细...[详细]
2015-07-11 17:08
- 肌营养不良患者的一般护理方法
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概述:肌营养不良是一种很危害健康的方法,所以一定要注意对患者的护理,如果护理不好的话,可能会导致更严重的疾病,现在让我来为大家介绍肌营养不良的护理方法。经验:给患者一个良好的休息环...[详细]
2015-07-11 03:29
- 头发干枯、分叉、易断怎么护理?
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概述:有很多女生说头发干枯、分叉、毛躁、易断……特别烦恼,找了很多方法都不见效果,在这里说一下我的日常护理方法,其实很简单,平时勤奋一点护理,注意营养饮食和头发的营养供给经验:首先...[详细]
2015-06-29 17:38
- 营养不良的护理
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概述:有的孩子在生长的过程中,不但不见长,而且体重却在不断的减轻身高不长,身体瘦小。又是还会出现水肿的现象,这是营养不良的表现,是由于缺乏能量和蛋白质的摄入,那么家长该怎么做呢经验...[详细]
2015-06-19 16:58
- 假肥大型肌营养不良(DMD) 传男不传女
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假肥大型肌营养不良(DMD)是我国最常见的X连锁隐性遗传肌病,发病率约为30/10万男婴,致病基因为Dystrophin基因。迄今为止,DMD尚无有效的治疗方法,只能对症处理及营养...[详细]
2015-06-16 01:43