- 又见“干细胞移植”的遗患
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前几天接诊了一位DMD患儿的母亲，再一次讲述了一个“干细胞移植”的故事。限于当年的技术水平，孩子仅在早年做过DMD基因缺失筛查，提示外显子45和48存在缺失。此后一直在求治，可惜并...[详细]
2016-01-28 01:26
- 孩子营养摄取不合理影响身高增长
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家长都希望孩子的个头高一些，但有些孩子偏偏就不爱长个儿。最近来门诊咨询看病的孩子，大多偏矮而且挑食或者厌食，营养摄取不够，儿童保健专家也指出，除了遗传因素外，食物摄取不合理，也是影...[详细]
2016-01-21 23:16
- 进行性肌营养不良康复处理
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（一）康复处理的原则假肥大型进行性肌营养不良功能障碍产生的原因为肌纤维变性、坏死，虽有肌纤维再生，但不能产生功能；结缔组织大量而无法控制地增生，以致最后完全或部份代替了肌肉组织，...[详细]
2015-12-30 19:20
- 一些在患者教育大会上想说但没说的话
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首先，祝贺8月10日至11日的患者教育大会取得了圆满成功。本次大会，DMD关爱协会的组织工作做得非常成功，从患者教育材料的准备（塑胶纸的一本大书成为大家争抢的宝贝，连日本专家都收藏...[详细]
2015-12-28 07:00
- DMD患儿的生长发育特点和营养要点
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了解和知晓DMD患儿的生长发育特点，有助于正确对待和把握病情，并再次基础上选择合理的治疗方式。DMD患儿出生时与其他孩子看起来没有分别，并不出现“软婴”表现。吸吮乳汁、辅食喂养、抬...[详细]
2015-11-29 03:08
- 脑白质营养不良与人工耳蜗植入
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脑白质，是大脑内部神经纤维儿聚集的大脑表层颜色浅，故名脑白质。脑白质中的中枢神经细胞的髓鞘损害，则会引起脑白质病。大脑是由上百亿个神经元组成的，而神经元又是由细胞体和神经纤维组成的...[详细]
2015-11-27 11:41
- 关于肌营养不良的那些事（三）
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1、现行的治疗手段肌营养不良目前是不可治愈的一大类疾病，但并非是不可治疗的。现有的针对肌营养不良的治疗手段可以分为对症支持治疗和对因治疗两个方面。对症支持治疗：主要是支持性治疗及对...[详细]
2015-11-25 16:46
- 如何做好小儿肌营养不良的护理
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概述：儿子自小就得了小儿肌营养不良，伴随着他的就是动作不协调，行动摇摆。不过庆幸的是儿子很勇敢，他要坚强活下去的决心很大，所以即使得了这个病，他还是没有放弃，现在已经可以像正常人一...[详细]
2015-11-15 09:37
- 关于肌营养不良的那些事（四）
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1.目前肌营养不良与基因学的研究成果肌营养不良是一组遗传性疾病，基因诊断是非常重要的确诊依据。目前，针对最常见的肌营养不良类型如DMD、BMD、强直性肌营养不良等、肢带型肌营养不良...[详细]
2015-11-13 16:45
- 先天性肌营养不良症 肌病知识简述之二
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先天性肌营养不良症先天性肌营养不良症(Congenital Muscular Dystrophy)包括：层粘连蛋白-α2缺乏症(Merosin-deficientcongenita...[详细]
2015-10-31 20:27
- 进行性肌营养不良患儿就诊指南
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进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。临床最常见的是Duchenne肌营养不良（DMD），又称假肥大型肌营养不良。该病为...[详细]
2015-10-24 00:47
- Duchenne肌营养不良想要生育怎么办
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1、进行性肌营养不良包括的类型有哪些？致病基因是什么？其遗传概率有多大？进行性肌营养不良包括假肥大型Duchenne肌营养不良（Duchenne
musculardystroph...[详细]
2015-10-13 04:03
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