神经元病?

    发布时间:2015-03-10   来源:中华康网   
患者:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 07年始晚睡时小腿抽筋严重,09年4月出现双下肢无力、肌肉萎缩,肉跳、痉挛现象。在此之前的很多年里,我的身体状况很不好,严重的亚健康状态,心脏、血压都存在不同程度的问题,经常感冒而且经久不愈,严重盗汗,眼睑有轻微下垂。我于09年7月开始求治于各大医院但是始终难以定性。但各专家普遍倾向于运动神经元病,进行性脊肌萎缩可能性较大,但不能明确确诊。教授,现在经过一年余的观察病情有一个变化,想向您请教。 教授,09年发病初期我在当地医院就诊时医生曾让我检查甲状腺功能但结果是游离三碘甲状腺原氨酸稍微偏高一点,当时未引起医生的注意,后进京求医也未引起医生的注意,到去年下半年我自己在家中研究病历发现这个疑点,随后到医院进行了甲状腺的全面检查。B超显示右侧甲状腺有轻微弥漫性改变,无结节,甲状腺功能仍只有游离三碘甲状腺原氨酸单项稍微不正常,和初次检查一致。为此我咨询了很多内分泌科的医生大多数认为没有什么大问题,建议跟踪,有的医生认为我可能由于身体的特异性体质对甲状腺素特别过敏。10年11月我在跟踪期间发现甲状腺功能的游离三碘甲状腺原氨酸正常,当时还很失望,没想到一周后自己的身体发生了很大变化,大便正常(多少年都没有这样的正常),我自少年时期脸上就长期长痤疮很重,现在年届四十还很严重,不想竟然全部消退,一月后我竟可以在家人的搀扶下从轮椅上站起来。至12月末我家人感冒我也被感染,脸上又重新出现痤疮,到医院检查甲功五项其中的游离三碘甲状腺原氨酸再次升高,其余正常。我自己买了他巴唑尝试用药早晚各一片,一周后脸上的痤疮又全部消失,不想过半月后又开始出现我又加量用药痤疮随即消失,而此时肌酸激酶指标从592降至410,如此反复发现每当游离三碘甲状腺原氨酸升高,肌酸激酶指标即升高反之激酶即下降。始终不稳身体状况也随之波动(血压、心脏)至今年五月初开始使用泼尼松,按照亚甲炎的治疗方案进行治疗,至5月17日激酶竟然降至206,由于当时不懂治疗方法,心急使用了9片的他巴唑致使造成药物性甲减,双臂力量急速下降,激酶也升至365, 6月末发现后减停了所有的他巴唑,到7月5日甲功恢复正常。逐渐眼睑下垂、心脏、血压、感冒等现象全部消失,甚至家人感冒了我都不会被传染,肝功也恢复正常(多年从未正常)。另外自5月开始加强了体能康复,感觉肌肉的质量有所好转但功能未见明显恢复,人的精神状态和身体耐力明显增强。现在激酶的水平维持在200。 教授,我曾经在宣武医院请李存江主任会诊,李主任认为是小血管炎性周围神经病,服用激素治疗,用药后确有好转迹象,但时隔两个月以后李主任改变的对我的病的判断,让我减停激素后身体情况急转直下,去年9月又到北医三院请樊东升医生会诊,他认为既不能排除神经元病又不能确诊,嘱我服用环磷酰胺10月以上观察,如疾病发展至上肢就服用力如太治疗,当时他判断认为如果是神经元病则就是SMA?当时我觉得大限将至未尊医嘱执行,现在我发现控制甲状腺就能使激酶下降,心中觉得有可能是甲亢性肌病之类的病症的可能性增大了。我从有关文献上看到乔本氏甲状腺炎可以导致各种肌病,不及时治疗的话也会导致广泛性神经源性损伤的情况出现。我也知道定性很困难,事后只能等身体出现明显向好迹象后才能向这个病上考虑,特向您请教,控制住甲状腺后激酶就下降这个情况是否值得注意,对此病的定性有无帮助?我的萎缩肌肉主要集中在大腿、臀部和肩胛肌,从07年下半年发现自己躺下后不能坐起,腹肌无力。谢谢您。北京大学第一医院神经内科吕志勤
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什么是运动神经元病? 
运动神经元病(MND)是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1~3/10万,患病率...
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