因患这病 17岁少女身体似1岁婴儿
张佩珊的爸爸说，当时他们知道女儿患病的这种消息之后，一度频临崩溃，但是很快张先生就和妻子商量着，怎样才能保护照顾好佩珊。
佩珊的脸蛋有点婴儿肥，永远穿着尿布，因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了，全天候照顾佩珊。而所有的经济负担都落在了张先生身上，而张爸爸也仅仅是个计程车司机，庞大的医药费让他们夫妻两个身心交瘁。
佩珊的妈妈为了方便照顾她，在她的脚上系上铃铛，这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。妈妈说，照顾佩珊要时刻提起戒备，因为你无法知道在下一刻会发生什么，或者氧气罩松动?或者因为感染而使器官衰竭，这些事情无法估计只能防御，否则后果是致命的。
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