一个乙型血友病孤儿的迷茫
上午最后一个病人，从急诊过来的18岁高三男生。自幼住在福利院，3岁发现乙型血友病。
这是一种遗传性凝血因子缺乏，X染色体隐性遗传，女性一般不发病，但可以携带致病基因，男性后代有50%的概率发病，所以是一种隔代遗传的疾病。由于血浆中缺乏凝血因子Ⅸ，导致患者血管破裂后血液不容易凝结，出血难止。目前医疗手段还不能根治，只能缓解症状。最常见的并发症为内脏出血，如泌尿道出血、消化道出血以及其他部位关节、皮肤粘膜出血、脑出血，有可能会出现致命的并发症。可以说，目前对于血友病患者的治疗只能在出血后进行补充凝血因子及对症治疗。因此对有家族史的患者进行健康婚育教育及产前筛查最重要。
这个男孩自幼反复发作关节血肿，每次犯病都去儿科住院输凝血酶原。他化验指标APTT明显延长，IX因子活性＜1%，属于重型。这次就诊是无外伤等诱因再次出现右踝血肿2天，于是被福利院护工用轮椅推到儿科。儿科急诊说男孩超龄了，于是又被护工推到成人急诊科，做了关节B超，踝关节滑膜积血。急诊医师需要专科意见，又辗转到门诊。
护工忘带病历本了，于是请他再去买个本~否则急诊不知该怎么补充凝血因子。于是护工把病人扔在诊室，很不高兴地去买了。没买来，旁边的病人热心地跟他说，不可能买不到，还教他在哪个窗口买。谁知他破口大骂: 我一上午推着轮椅来来回回，一身大汗累死了！今天不给他看病了，明天换个人陪他看病吧！
我只好妥协，拿了张白纸给他写了病历和治疗建议。出门前男孩可怜兮兮地求他，能不能今天就去急诊输凝血因子？护工恶狠狠地说: 不成！我要先去吃饭，然后早点赶回去，明天再来输液！气得我说:赶快去急诊室输液，拖时间长了可能会关节变形落下残疾的！没钱的话我先借你！ 谁知护工说: 他们都是国家养着，有的是钱。
不知他们俩最后去没去急诊输液？这护工本来预计把病人扔儿科住院了就完事了，谁知付出的时间精力远大于估计，于是恼羞成怒了。男孩的眼神充满无奈，不知是不是因为血友病被遗弃的？自幼住福利院，又病又残还能考上高中，应该是个上进的好孩子！可是连我都觉得他的前途充满迷茫…对于这些病残孤儿，经济救助和医疗救助是很重要，但爱心可能更重要！
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