周一小丹的手术顺利完成，在手术台上我捎带问一句昨晚休息如何，小丹还是有些激动地说昨晚病房有个小朋友死了。一听到小朋友我就想到了那个纤维蛋白原稍低的孩子。我又问了病房，果不其然就是那个脑干胶质瘤的小朋友。北京天坛医院神经外科郝淑煜

　　那是一个6岁左右的孩子，爷爷操着重重的湖南口音来急诊输过几次甘露醇，他们很着急，但是纤维蛋白原偏低，因此手术等了一段时间才入院治疗。孩子是一个高级别的桥脑胶质瘤，没有来得及手术，最后应该是呼吸障碍导致了夭折。又回忆起前几年周五收的一个脑干胶质瘤的孩子，孩子在周日突然出现了情况最后抢救无效。今天凌晨又有一个福建的孩子来输甘露醇，孩子也是一个弥漫性的桥脑胶质瘤，专业名词是DIPG。患儿的脑干基本上没有正常组织了，全部都被胶质瘤占领，张主任习惯将脑干病变描述成就像火腿肠一样，除了外膜是一层正常的组织外，火腿肠的核心部分全部都是肿瘤了。这可不是其他组织，这是脑干哟。

　　我跟脑干胶质瘤初次打交道是在儿童病房跟马主任出门诊的时候，每天能看到家长抱孩子来，主任一看告知病情后，家长失望地抱着孩子走了。我跟主任说，您这根判死刑一样，天天判刑，我都郁闷了，马主任也很无奈。后来陪同张主任出门诊，又开始了跟儿童脑干胶质瘤接触，每周一特需门诊都能看到好几例，全国的病例都推荐到他这里最后决定，大多数孩子都是面瘫或是眼睛斜视后发现的，能够治疗的10%都占不到。

　　脑干胶质瘤主要分成两类弥漫内生型和局灶型，根据在脑干的部位不同可分成中脑的、桥脑的、延髓的。儿童的脑干胶质瘤80-90%都是桥脑弥漫内生型的，还有5%的是中脑顶盖的胶质瘤，中脑的胶质瘤大多是偏良性的，如果没有发生脑积水，中脑胶质瘤观察即可。桥脑的胶质瘤尽管影像学强化的部分不多，但是病理证实III级的胶质瘤还是多一些，由于部位的特殊性，即使活检明确病理再行放疗，患儿2年的生存率还是很低的。我科今年在国际著名杂志《自然遗传》发表了新的基因PPMD1在脑干胶质瘤的预测性，但是要想改善脑干胶质瘤的预后我还不知道要走多远的路。

　　今天凌晨，虽然我睁不开眼睛还是给福建的病人家属认真分析了疾病的预后，可谓苦口婆心，急诊室里闲杂人等（估计包括病人家属、上访人员、精神病流浪汉吧）的睡梦都被我的谈话给打扰了（我嗓门较大，跟外乡人语言不畅只能提高嗓门），但是我知道他们还是想积极给孩子治疗的，路在哪里，医生和家长能带给孩子什么，孩子能体面走完她的路吗，很难很难回答，对与错，事情发生后反过来思索才能够知道。