三、已经确诊为MS患者支持

　　如果您已经被确诊为MS，不要盲目的悲观，应该有战胜疾病的信心和勇气。以下我们将就一些常见的诊断、治疗和以及生活方面的问题作一解答。

　　您可能对MS的诊断心存疑问？复旦大学附属华山医院神经内科李振新

　　很多患者不愿意接受MS的诊断，有自我否认的心理，这种情况下我们建议您要了解一些MS的基本常识（见第一部分），对自己出现的症状需要格外的关注，最好有一个连续的详细的日记，要知道患者本人最了解自己的症状，您反映给医生的信息对医生的诊疗是最为关键的因素。您需要配合医生完成必要的检查，医生也应该详细的告知并解释检查的结果，保证客观性和准确性。我们建议您固定医生进行规律的检查与随访，因为MS是一个慢性的过程，需要规范的治疗和随访，千万避免病急乱投医的心理。

　　您需要了解有效的MS治疗手段

　　要知道迄今MS尚不能治愈，任何宣称能治愈MS信息或广告都有失真实性，不要盲目认同。另一方面，MS不能治愈并不代表不能治疗，目前针对MS的治疗有很多，这些治疗不仅能减少疾病的复发，而且有效的控制疾病的进展，早期合理的治疗，能显著改善病人的生活质量。

　　激素治疗不是万能的

　　长期以来，皮质类固醇激素被广泛的应用于MS治疗，甚至很多病人对激素形成依赖，不论在疾病发作期还是缓解期，激素似乎成了万能药物，这是极其错误的观念。对激素治疗应该有正确的认识：

　　首先，皮质类固醇激素仅仅是控制疾病发作的治疗，它有助于加快症状的缓解，减轻疾病发作造成的严重后果，但对于整个MS的自然病程并无影响，也就是说，病人复发的次数和复发的频率，疾病进展的速度和程度并不因为激素的应用而有所改变。

　　第二，皮质类固醇激素的长期应用会产生严重的不良反应，包括骨质疏松、股骨头坏死、高血压、糖尿病、精神症状等等，这些不良反应甚至超出MS本身疾病对身体的危害。

　　第三，短期大剂量的激素冲击治疗相对于长时间中低剂量的维持治疗，对MS发作治疗效果更佳，产生的不良反应更小。

　　因此，在MS治疗方面，我们推荐使用短期大剂量的皮质类固醇激素冲击治疗的方法，而且仅仅限于治疗疾病的急性复发。

　　我的症状很稳定，没有复发，还需要治疗吗？

　　对于确诊为MS的病人，尽管疾病处在缓解期，没有特殊的症状，我们仍然建议病人进行治疗。当然需要根据患者的具体情况来决定治疗的策略。要知道治疗的目的是减少疾病的发作以及延缓疾病的进展，同时还需要兼顾的是病人生活质量的改善。这种治疗被称为“疾病改良治疗（DMT）”。目前已经有6种经美国食品药品管理局（FDA）认可的DMT药物已经广泛应用于临床，并取得了明确的效果。其中已经进入我国市场的包括利比（Beta干扰素1a）和倍泰龙（Beta干扰素1b）。

　　什么时候开始DMT治疗？

　　很多研究显示，越早开始治疗，患者的受益越大。通常MS患者在疾病的早期（首发后3年内）复发的频率最高，有效的减少复发直接影响疾病远期的预后，我们建议尽早治疗。

　　选择那种DMT药物进行治疗

　　药物选择需要咨询专业的有用药经验医生的意见，目前国内有这方面药物用药经验的单位和医生并不多，大多数集中在上海、北京、广州等大医院。我院主持了目前所有中国上市药物的临床试验，我们愿意为您提过用药方面的指导。

　　需要治疗多长时间，什么情况下需要考虑治疗方案更改？

　　理论上，MS是一个终身性疾病，在治疗有效的前提下，我们希望患者能坚持DMT治疗，但考虑到经济等情况，我们推荐早期治疗的患者至少需要坚持3年。当出现以下情况时候需要考虑更改治疗方案：1）出现不能耐受的不良反应；2）患者复发次数增多；3）疾病仍然在持续进展。

　　DMT治疗过程中，疾病又出现复发怎么处理？

　　DMT治疗过程中复发，需要暂时停用DMT药物，根据情况应用短期皮质激素冲击治疗以及相应的对症处理，症状稳定后再恢复DMT治疗。

　　除了药物治疗，康复训练以及心理调整尤其重要

　　对于慢性疾病而言，药物治疗只是综合性治疗体系的一部分。MS患者不可避免的会因为神经功能的障碍而影响患者的社会活动和心理状态，因此我们的目标不仅仅限于控制疾病的复发和进展，还需要通过康复训练和心理的调整，恢复和提高病人的日常活动和社会功能。遗憾的是, 不少患者甚至医生对此认识不足，很少开展。 

　　持续有规律的物理康复可以帮助患者恢复肌肉的张力，增加肌肉耐力和骨骼的强度。帮助患者调节情绪波动，安稳睡眠，预防和治疗抑郁症，有利于改善患者疼痛，感觉异常，以及认知功能减退的症状，也能增强患者战胜疾病的信心，保持对治疗良好的耐受性。 

　　几种常用的康复疗法

　　（1）物理疗法（PT）：是通过仪器物理或物理结合化学的方法达到治疗病残的方法。它包括直流电疗法，直流电药物离子导入疗法，低频脉冲电疗法的神经肌肉电刺激疗法，经皮电刺激疗法，中频疗法，超短波疗法、光疗法和超声波疗法等等。也可通过祖国医学的针灸、推拿、按摩等方法治疗。 

　　锻炼疗法也是物理疗法的一种。目的是通过有计划的主动和被动锻炼，恢复和维持因疾病或外伤而受损的肢体运动功能。MS病人的锻炼疗法，应该根据患者的不同病情，如残疾状况、残疾部位等来设计锻炼计划，如关节的活动范围，肌肉力量和耐力的锻炼，协调和平衡锻炼等。锻炼疗法不仅可以帮助恢复受损的神经功能缺陷，也可预防冻结关节、关节挛缩和褥疮。内容包括练习肢体的伸展、控制躯干和上肢肌肉、学习使用辅助设备、如何完成身体位置的转移、应急处理倒地的自我保护等。

　　（2）作业疗法（OT）：针对患者特殊的日常生活和职业工作而设计的一些作业，对患者进行训练，以期缓解症状和改善功能的一种治疗方法。以前，国外的作业疗法主要采用木工、黏土和编织三大类。现在又引入了一些科学技术较强的项目，如书法、绘画、计算机操作，制陶和其他手工艺等，也包括穿衣、洗梳、吃饭，以及侧重培训协调，使用辅助设施等。这些项目涉及到患者上臂和手的基本功能训练。 

　　当然作业内容的安排应该根据患者的具体情况而定，有的患者需要继续工作，则应该依自己的工作需要安排，有的患者是生活需要，则应该按照如何方便或有利生活去做。 

　　（3）言语疗法：对患者的各种言语障碍进行矫治，帮助因讲话困难的患者恢复语言交流技能。在多发性硬化患者，言语障碍主要是构音。因为面部肌肉、舌头力弱和协调性差，大都伴有吞咽困难。 

　　治疗目标应该根据患者构音障碍的严重程度设计治疗目标，比如重度构音障碍，通常不能用言语交流，治疗的目标争取能独立使用言语交流。中度言语障碍，患者说的话不能被他人所理解，治疗的目标是恢复最佳的可懂度。轻度言语障碍，治疗的目标是尽可能恢复自然的言语交流。 

　　患者还可在水中锻炼，优点是水能降低身体的重力作用，水的支撑能帮助力弱的肢体活动到尽可能大的范围，适当的水深能帮助用低于陆地上的力量保持锻炼中身体的平衡，利用水中使用的设施，增强肌肉的力量。

　　MS病人日常的饮食和营养

　　MS饮食并没有绝对的禁忌，没有直接的证据表明过度摄入膳食中的某些成分或缺乏某些营养成分会导致MS。也没有证据表明食物成分导致疾病复发。我们并不建议MS患者突然改变膳食习惯，但应该尽量形成适合自己的合理的膳食结构。MS病人要保证足够的热量摄入和均衡的营养素，包括多种维生素，特别是维生素D的摄入。增加高纤维素以及富含维生素C食物的摄入，减少高脂肪食品的摄入。（李振新）

　　注意：

　　本手册所提供信息仅供患者或家属了解疾病的常识，并不能作为医疗建议。有关患者诊断、治疗、康复等方面的具体医疗行为，请咨询神经科专科医生。

　　本资料为华山医院内部参考资料，未经允许不得出版，影印及散播。