首先，祝贺8月10日至11日的患者教育大会取得了圆满成功。本次大会，DMD关爱协会的组织工作做得非常成功，从患者教育材料的准备（塑胶纸的一本大书成为大家争抢的宝贝，连日本专家都收藏起来带回国去了）、志愿者的安排和教育（专门组织了志愿者，而且提前进行了培训）、会场秩序的维持和组织（将孩子放在会场之外的另一处地方安排专人看护）等方面，都较上一届有了长足进步，取得了非常好的效果。再次感谢DMD关爱协会的辛勤工作和无私奉献。北京协和医院神经科戴毅

　　两天的患者教育使我感触良深，在会场上没找到合适的机会讲出来，写在这里与大家分享。

　　今年的患者教育选择了康复作为重点，因为这是我们治疗上明显不足的环节，也因为日常的康复锻炼并不需要多少额外的投入，就能使所有患者获益。需要的只是家长对患者的爱和坚持，就能改善患者的生存质量。从两天的患者教育来看，看着来自日本的康复师认真的在台上完成一个又一个康复动作，看着台下的家长认真学习和录影，我想孩子们的天空中又多了一抹亮色。

　　有许多患儿家长都曾向我表述过相同的想法，DMD真是一个折磨人的病，没法根治又在不断进展。如果得的是先天性心脏病，做手术就能治好，花再多钱，也要给孩子把手术做了。是的，和先天性心脏病这类可修补的结构缺陷性疾病相比，DMD确实很难缠。但我们没法选择疾病，更没法控制疾病的性质。面对这一现实，很多家长扼腕叹息、捶胸顿足甚至泪流满面，然而情绪宣泄后，还是不得不面对现实，下一步怎么办？是放弃吗？许多人开始寻找灵丹妙药，各种祖传秘方、神奇中药、所谓“干细胞治疗”都会涌入他们的视野，经过一番“折腾”之后，最终还是会回到原点，甚至因此耽误了宝贵的“黄金治疗期”。

　　是的，就像日本专家所说，目前对DMD的治疗还远远不令人满意。但通过规范的激素治疗、无创通气辅助呼吸治疗、坚持正确的康复治疗，患者的平均寿命已从不足20岁，延长到35岁，生活质量也在不断提高。随着医学水平的全面进步，对于DMD相关骨质疏松，我们已经有了新的治疗方法；对心脏的早期监测和治疗也被提上日程，诸如此类。可以预期，DMD患者的寿命和生活质量还会不断提高。当然还有大家翘首以盼的基因治疗。

　　应该说，对于DMD的整体治疗绝不是“一片黑暗”。当然，要取得最佳的治疗结果，也绝非易事，需要大家从点滴做起，正确面对疾病，坚持正确的随诊和治疗，持之以恒。正是这些看似不起眼的“小改变”，汇聚在一起，帮助患者获得更好的生活，为他们撑起一片天。

　　在目前DMD的治疗现状下，许多医生仍在为患者的健康而奋斗，他们并没有放弃！同样，DMD关爱协会也没有放弃！参会的所有家长代表以及没能参会的许多家长也没有放弃！我已经看到许多家长能够正确的对待和处理这一疾病，他们在对患者微笑，对我微笑，坚强的微笑！最后借用SARS时期的宣传语与大家共勉，Smile And Retain Smile！