我们依旧在继续。。。

　　双相情感障碍会对患者造成严重，广泛和持久的后果，与高失业率和工作困难有关。Christopher Murray和Alan Lopez在WHO全球疾病负担(GBD) 2000年度报告中指出: “WHO 预测双相障碍在美国是造成残疾的第六位最常见原因，在全球15到44岁人群中是导致残疾的第五位显著原因，也是全球因死亡或残疾导致年度损失的第九位显著原因” 。Charles Bowden指出: “双相障碍在个体找工作和维持就业方面存在深刻影响”, “就业状况折射了双相患者的功能康复” 。在美国国立抑郁与双相联盟组织(NDMDA)2000年调查中Hirschfeld报道约60%双相患者没有工作。Jones认为 “只有一小部分患者幸运地拥有正常职业，绝大多数就业的患者报告存在工作困难”。疾病的社会损耗尤其体现在生产力方面，而该疾病对患者职业生活影响的研究目前尚为数寥寥。另外，研究提示职业功能和职业状态与患者的症状康复相互独立(Dion)。随着近年来我国情感障碍患者的发病率存在增高的趋势，了解该群体的社会职业功能也因此具有重要的现实意义。北京大学第六医院双相障碍马燕桃

　　我们将在北京大学第六医院主持开展一项有关双相情感障碍患者职业功能的访谈性研究。如果您存在相关问题，年龄在18岁到55岁，能够讲普通话，我们欢迎和您一起探讨在职场工作中所面临的种种困难和阻碍。本研究的知情同意书将会刊登在我院的公告栏中。届时欢迎您随时的电话垂询。

　　双相情感障碍患者职业功能的访谈性研究

　　研究者：马燕桃, 副主任医

　　(情感障碍项目组，北京大学精神卫生研究所)

　　背景介绍

　　您将参加一项由北京大学精神卫生研究所主持的双相障碍的工作表现结局的研究。请仔细阅读本知情同意以下信息，您可以询问马燕桃医生和她的工作团队有关本研究的任何不明确之处。在您未完全了解本研究信息之前您可以先不签署知情同意书。一旦您决定参加本研究而依然存在未解之问题，您随时可以和本研究的协调员朱h医生联系(电话信息在本知情同意书末页) 咨询相关问题。一旦您决定参加本研究， 您将获得本知情同意书的复印件。

　　研究目的

　　1)      探讨不同病程中患者职业状况的表现；

　　2)      探讨文化因素对患者职业功能特别是职场人际关系的影响；

　　3)      提供在不同病程影响患者工作状况发展的定性资料；

　　4)      探讨不同病程影响下家庭照料者对患者工作状况的应对模式。

　　研究流程

　　我们将邀请您及家庭主要照料者在未来6个月内参加2次访谈。每次访谈预期持续90分钟。您本人完成两次访谈，包括诊断性和定性访谈。而你的家庭成员完成一次单独的定性访谈。我们将使用数码录音记录谈话内容。该谈话内容在研究结束后的5年里将被封存在研究数据库中。访谈中我们将涉及您本人和家人有关您的疾病和您职业生涯所受到的影响和付出的努力等相关问题。有些情况我们会一起提问您和家人，有些则会单独询问您本人或者家属。本访谈可以选在您同意的任何私人场合进行，如诊所，您家里或其他适宜的场合。我们希望您使用自己的语言来描述您的亲身经历和您的努力。有些问题我们需使用问卷和标准化测验，其部分目的是用于明确临床诊断。我们会使用访谈中的部分引述用于发表文章。

　　医学资料收集

　　我们会收集您的病历资料以便了解您的状况和治疗情况。

　　退出研究

　　您有权决定是否参加本研究，您的决定不会影响您所接受的治疗或其他医疗服务。如您不想回答某些问题，你可以选择拒绝。任何时候您都有权决定是否终止或退出研究，并且不影响您所接受的任何其他医疗服务。

　　研究风险

　　访谈中您可能会感到疲倦或者觉得某些问题难以回答。在访谈的任何时候我们都可以停下来休息，或在您觉得适合的另外时间完成谈话。

　　研究获益

　　本研究对本人和家庭并无直接获益，但能够方便您今后与马燕桃医生进行持续诊疗的便利。

　　补偿条款

　　您完成任何一次访谈，都可获得100元人民币作为对您时间和交通的补偿费。如您完成全部访谈，我们还将赠给您感谢卡片以感谢您的配合和帮助。

　　保密协议

　　您提供给我们的信息，作为本研究的组成部分，将获得保密。仅限本研究团队的成员了解您的信息。所有录音和笔记资料将封存在研究组的资料库。数码信息将在研究结束和资料分析完成后予以销毁。您的名字将不会出现在本项目任何书面材料或报告中。在我们描述有关您的疾病和治疗的相关信息时，除您本人知晓外，将不会有人认出和您有关的个人标记。

　　除非您告知本研究团队的信息使我们认为和您本人或其他人的安全有关，我们将和您讨论我们的意见，并决定是否告诉您的医生。除此之外，您的信息将不会透露给医生或成为医疗记录的一部分。

　　问题

　　如您对本研究有任何问题，包括语音信息，或者是对本研究的投诉，无论现在还是在研究当中，请随时和下面人员联系。

　　马燕桃，主要研究者，电话：8610-82801906。

　　朱h，协作研究者，电话：86-13436844060。

　　如您有关于参加本研究的个人权利的问题或投诉，请咨询本院伦理委员会成员李灵芝老师，电话：8610-82802936。

　　附：宋美龄故居的风景