回复一位苯丙酮尿症家长的质问
发布时间：2015-10-15 来源：中华康网
这是我的一篇文章＜苯丙酮尿症您到底了解多少＞发表后一位来客的留言，也许他代表了好大一部分相同经历的家庭的想法，在我回复之前先复制下这位的留言原件，也希望就此展开讨论！西北妇女儿童医院儿内科李风侠
＂你们作为省级机构，应当推动相关保障工作；筛查是一方面，可治疗呢？后续保障呢？望回复！
游客(来自陕西省西安市电信的网友) 2014-04-30 15:29＂
感谢您进入我的网站并阅读我的文章。看了您的留言，我很感慨，
苯丙酮尿症的治疗多年来我一直在尽力去做，规范流程，细致指导制定治疗方案，进行心理疏导，开辟电话咨询，并且兼职了营养师的职务，这是我个人的工作职责也是医院领导的支持。虽然我不是专职，但我仍在不断完善，想尽力为这些可怜的孩子做些事情，为了这些孩子的治疗救助，也在不断尽力寻求各方资源，但我的能力是有限的，医院是诊疗机构，不是民政部门也不是慈善组织，希望像您这样有愿望的家长站出来面对社会面对媒体，让更多人了解苯丙酮尿症，了解一个家庭的艰难处境，相信我们共同携手，这些孩子的后续保障一定会让人满意。当然，孩子是社会人，更是家庭单元的一分子，只要你做了孩子的父母，就一定要有担当，负责任。
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